NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

mi cirugia numero 25 y el regreso a casa

2011-11-05T14:40:00.003-03:00

mi vida el mes de octubre tuvimos muchas batallas gracias a dios todas ganadas,cada dia te admiro mas ,lo fuerte que sos ,las ganas de vivir contagia tu calor he irradia tu luz todos mis dias haciendolos hermosos todo por el hecho de ver el mundo a travez de tus ojos llenos de luz por donde dios seguramente vera el mundo, te amo .

se que jamas me diras mama ni jamas correras detras mio pero se que tu vida vale ,cada gesto cada mirada me inunda el alma, te conosco tanto somos complices en esta vida una sonrisa vale mil diplomas ,vale el estar a tu lado para cuidarte, mimarte besarte, te amo mi valiente guerrero.

gracias a dios el liquido que salia de tu cabecita liquido encefaloraquideo dejo de salir, se cerro la fistula post quirurgica y estamos con menos riesgos de infeccion, ya que los cultivos de la puncion dieron negativos, se que te va a costar cambiar de posicion ahora sentadito para evitar que se vuelva a abrir las suturas y dejar de tener las rehabilitaciones que tan feliz te hacian pero todo es por tu bien , ahora lo importante es que decidiste estar cada vez que entras a quirofano le pido a dios y a la virgen de lourdes que te regresen a mi que te protejan y tambien te digo a vos que te voy a estar esperando siempre ,y se que esperarte me desgarra el alma porque pienso en muchas cosas, en que te canses en que no puedas pero sea lo que sea se que siempre luchas te amo por eso hijo mio te admiro mi gigante chiquito mi gladiador ´PATRICIO

UNA NUEVA BATALLA

2011-10-08T09:42:00.003-03:00

MI AMOR UNA NUEVA BATALLA EN TU VIDA, SE QUE SALDRA TODO BIEN SE QUE SERA LO QUE TU QUIERAS, TE AMO TE AMO

EL MARTES VUELVEN A OPERARTE SE EN MI INTERIOR QUE SALDRA TODO BIEN Y QUE REGRESAREMOS JUNTOS A CASA CON PAPA Y TUS HERMANOS TE ADMIRO HIJO TU LUCHA TUS GANAS DE VIVIR, NO PUEDO EVITAR LA TRISTEA DE VERTE PASAR POR OTRA CIRUJIA PERO LA LU DE TUS OJOS ME HACE TENER FUERA PARA SIEMPRE ESTAR A TU LADO, FUERZA PATRICIO TE QUIERO MAMA

CARTA DE PATRICIO A SU PAPA

2011-06-18T11:30:00.002-03:00

QUERIDO,PAPA:

HOY QUIERO CONTARTE ALGUNAS EXPERIENCIAS QUE VIVI CONTIGO,SIN QUE TU LO SUPIERAS.

CUANDO PENSABAS QUE NO TE VEIA,E ESCUCHE PEDIR POR MI TODOS LOS DIAS

CUANDO PENSABAS QUE NO TE VEIA TE SENTI DARME UN BESO POR LA NOCHE Y AUNQUE DORMIA ME SENTI AMADO Y SEGURO

CUANDO PENSABA QUE NO TE VEIA,VI TUS LAGRIMAS APRENDI A TENER FUERZAS PORQUE TU ME ESPERABAS Y PROTEGIAS

CUANDO PENSABAS QUE NO TE VEIA TE SENTI CERCA CALMANDO MI PENA Y APRENDI A SONREIR AL ESCUCHAR TU VOS,SENTI QUE VALE LA PENA VIVIR PORQUE AL SENTIR TU AMOR Y COMPANIA MI VIDA SE TIÑE DE COLOR Y ALEGRIA DE DARTE MIS DIAS.

CUANDO PENSABAS QUE NO TE VEIA,SENTI TU CALOR TODOS LOS DIAS,Y AUNQUE SE QUE NO SERE ESE NIÑO QUE TE SIGA,NI EL NIÑO QUE UNA VEZ IMAGINASTE,QUIERO QUE SEPAS QUE SOY UN NIÑO ESPECIAL ,POR ESCOGERTE COMO PAPA Y LO SE PORQUE TENGO UN DON ESPECIAL QUE ES LA INOCENCIA Y ESA ES MI ARMA PARA AMAR Y SER AMADO.

EN ESTA VIDA ESTOY SIEMPRE A LA ESPERA DE UN GESTO FRATERNAL QUE ME DE ALIENTO,SOY UN ALMA MENSAJERA AMAR DE CORAZON Y SIN ESPERA PORQUE EL AMOR NOS SALVA Y NOS LIBERA.

ME BENDIJO EL SEÑOR CON LA EXISTENCIA LIBRE DE LA MALICIA Y DEL PECADO.

CUANDO AGRADECI AL SEÑOR LA BENDICION DE SER TU HIJO Y ESTAR A TU LADO.

TE AMO PAPA!!!!! GRACIAS POR ESTAR SIEMPRE A MI LADO. ....... TU HIJO PATRICIO

EL 7 DE ABRIL, DIA DE FESTEJOS,LOS 8 AÑITOS DE PATRICIO

2011-04-06T15:00:00.003-03:00

HOLA A TODOS ,HACE MUCHO QUE NO HAGO UNA ENTRADA, PATRICIO ESTA BASTANTE ESTABLE, MAÑANA 7 DE ABRIL CUMPLE 8 AÑITOS.

SICERAMENTE EN ESTOS 8 AÑOS FUIMOS MUY FELICES Y SERAN MUCHISIMOS MAS, PASARON MUCHAS COSAS EN TODO STE TIEMPO LAS BATALLAS DE VIDA DE PATRICIO FUERON Y SON MUCHAS PERO SIEMPRE SUS GANAS DE VIVIR ,SU LUZ PERMITE QUE ESTE CON NOSOTROS, SOMOS INMENSAMENTE FELICES, SU EJEMPLO CAMBIO NUESTRAS VIDAS ,EL AMOR QUE IRRADIA HACE NUESTROS DIAS UNICOS, SIEMPRE EN EL PRESENTE,APRENDIENDO DEL PASADO Y DEJANDO EL FUTURO EN MANOS DE DIOS,ASI LO SENTIMOS Y QUIERO COMPARTIR CON ESTA FLIA FLOGUERA QUE SIEMPRE ESTUBO JUNTO A NOSOTROS ESTE DIA .GRACIAS POR ESTAR SIEMPRE Y SEGUIR TRANSITANDO LA VIDA DE UN SER ESPECIAL .TE AMO HIJO.

FELIZ CUMPLE PARA MAÑANA MI AMOR,MAMA ,PAPA, Y TUS HERMANOS Y HERMANA

el orgullo de tenerte

2011-01-14T14:36:00.004-03:00

sos un niño hermoso, creciste un monton, estas desarrollando tu masa muscular de a poco, tu torax se expandio, mejoro muchas cosas, las terapias sirven ,vamos de a poco pero constantes, mi vida va dedicada a vos, amo esa opcion de vida, soy feliz con ella, creo que con amor y dedicacion, contacto continuo las cosas surgen ,todo se puede, tenemos nuestras recaidas pero surjimos como el ave fenix,para seguirla luchando siempre junto a vos mi amor, sos mi orgullo te amo

fiestas!!!!!!! un beso de patricio alias el patito de la web ,felicidades

2010-12-30T16:30:00.003-03:00

hola, hace mucho que no hago una entrada, gracias a dios las cosas van bien, patricio esta bastante estable, y eso nos hace muy felices, desearia visitar cada uno de los blog que este año pasaron por aca, y algunos que no pero los leo igual, por cuestiones de tiempo no lo puedo hacer por eso va desde aca mis deseos de felicidad hacia toda la familia blogera, desearles de corazon paz y amor en sus vidas, y que el 2011 venga lleno de esperanzas y soluciones ,de alegrias y amor para todos de parte de patricio y su mama silvia, felices fiestas

RESISTIRE, SIEMPRE SE PUEDE

2010-11-26T13:16:00.006-03:00

RESISTIRE, SIEMPRE SE PUEDE

2010-11-26T13:16:00.005-03:00

el recordar lo que nos costo, nos da mas fuerzas para seguir

2010-11-21T19:52:00.000-03:00

NUESTR LUCHA!!

de Silvia Esther, el El miércoles, 06 de octubre de 2010 a las 10:46

TENER A MI HIJO JUNTO A NOSOTROS, NO FUE FACIL PARA NADA, FUERON AÑOS DE BUSQUEDA DE ALGO QUE NADIE SABIA QUE ERA, LA INTERNACION DOMICILIARIA, FUE PEDIR MEDICACION HASTA DE UN COMPRIMIDO EN SALAS HOSPITALES, FUE NO PODER LLEVARLO A EL HOSPITAL POR NO TENER OXIGENO PARA TRASLADO, FUE NO TENER OXIGENO PARA QUE MI HIJO RESPIRE PARA QUE VIVA, FUE PRIVARSE DE TODO PARA TENERLO,Y HABLO DE NECESIDADES BASICAS QUE COMO FLIA DEJAMOS DE LADO PARA TENER A PATRICIO EN CASA, AHORA GRACIAS A DIOS TODO ES DIFERENTE, LUCHE DIA A DIA PARA CONSEGUIR LAS COSAS, NADA FUE FACIL, Y ENCIMA PASANDO NO POR MOMENTOS ESTABLES ,SINO POR 22 CIRUGIAS E INTERNACIONES DONDE SIEMPRE LA VIDA DE PATRICIO REALMENTE CORRIA RIESGO DE VIDA RIESGO DE VIDA, ACTUALMENTE PATRICIO TIENE UN DIAGNOSTICO GRAVE, LOS MEDICOS NO TIENEN MUCHA EXPLICACION ,PERO EL ESTA. CREAMOS UN MUNDO DONDE REINA LA PAZ Y EL AMOR, AUNQUE LA LUCHA SIGUE DIARIAMENTE, EL ESTAR BIEN NO SIGNIFICA NO NECESITAR NADA MAS, ESTO LO ESCRIBI PARA QUE VEAN QUE SE PUEDE, CUESTA MUCHO EL DIA A DIA ,SE LUCHA CADA VEZ MAS ,QUIZAS DE OTRA MANERA, PERO CON LA MISMA CONVICCION DEFENDER LA VIDA ,SEA LO QUE SEA, PASE LO QUE PASE,LA PEOR LUCHA ES LA QUE SE ABANDONA

NUESTRO MUNDO

SIN DUDAS EXISTE ALGO EXTRAORDINARIO DENTRO DE MI CORAZON,

QUE DIA A DIA SUPLICA INCANSABLEMENTE EL OBSEQUIO DE TU AMOR.

Y ES QUE NUESTRO AMOR CREO UN MUNDO EN DONDE NADA ES

IMPOSIBLE Y EN DONDE LOS SUEÑOS SE HACEN REALIDAD.

UN MUNDO EN DONDE EL SER HUMANO SE DEJA LLEVAR POR SENTIMIENTOS

QUE NOS RECUERDAN EL VERDADERO SIGNIFICADO DE LA VIDA.

UN MUNDO DONDE EL AMOR ES LEY Y EN DONDE LOS DIAS SE

COMPONEN DE MOMENTOS INOLVIDABLES DE SINCERIDAD Y AMOR.

SIN DUDA NO CAMBIARIA NADA DE LOS QUE NOS PASO,

HUBIESE PREFERIDO NADA DE SUFRIMIENTO PARA VOS

PERO TODO LO QUE VIVIMOS NOS PERMITIO CONOCERNOS MEJOR

Y ESO NOS HACE MAS FUERTES.

NUESTRO AMOR ES SAFRADO,ES SINCERO,REAL,

UNICO EN LOS CORAZONES QUE LO SIENTEN.

MIRO UN INSTANTE HACIA EL FUTURO Y VEO LOS MARAVILLOSOS

MOMENTOS QUE VAMOS A VIVIR.

SE QUE NO NOS EQUIVOCAMOS.DIOS QUISO QUE ASI FUERA.

Y LO ACEPTO SIN RESENTIMIENTO, PUDIENDO SER

IGUALMENTE FELIZ Y AMAR LA VIDA

GRACIAS POR LO HERMOSO QUE TIENE MI VIDA Y POR MOSTRARME

LA BELLEZA QUE HAY EN TODO SER HUMANO.

GRACIAS A TU AMOR RENACEN EN MI AQUELLOS SENTIMIENTOS

MAS PUROS QUE JAMAS DEJAMOS EN EL OLVIDO

POR TODO ESTO Y POR MUCHO MAS, AMARTE ES LO QUE LE DA SIGNIFICADO A MI VIDA

TE AMO HIJO, MAMA

MI VALIENTE LUCHADOR

mi amor, gracias por estar en mi vida, y por hacerme sentir el verdadero significado de estar vivo

2010-10-23T15:47:00.000-03:00

ImageChef.com Poetry Blender

milagro!!!!!!!!!!!!!!

2010-10-22T16:06:00.002-03:00

QUE ALEGRIA HOR AL RECIBIR LA NOTICIA, EL RESULTADO DE LA TOMO DIO SIN QUISTE, SI ESE QUISTE QUE PONIA DIA A DIA EN PELIGRO LA VIDA DE PATRICIO POR OPRIMIR EL TRONCO CEREBRAL, NO ESTA..... SI ASI, NO ESTA, SIEMPRE DIGO QUE PATRICIO ES MAGICO EN JULIO SE LE HABIA SALIDO EL CATETER DE UNA DE SUS VALVULAS LA QUE DRENABA EL QUISTE, LO OPERARON, EN AGOSTO SE VOLVIO A SALIR, LO OPERARON Y RETIRARON EL CATETER, EL QUISTE NO PODRIA DRENAR, ERA UN RIESGO MUY GRANDE ,LA VALVULA POR SU HIDROCEFALES SIGUE PERO LA DEL CUARTO VENTRICULO YA NO FUNCIONABA, Y SIN EMBARGO PARA NUESTRA FELICIDAD Y LA DE PATRICIO EL QUISTE NO ESTA, INEXPLICABLE PARA LOS MEDICOS PERO NO PARA MI ,DIOS ESTA ACA, EL AMOR ESTA ACA, LA LUZ ,LA PAZ EL AMOR ESTA EN PATRICIO, SEGUIREMOS EN LA BATALLA, VENCIENDO CADA LUCHA QUE SE INTERPONGA EN LA VIDA DE MI HIJO, GRACIAS PATRICIO POR ENSEÑARME DIA A DIA QUE TODO LLEGA, TE AMO HIJO TE AMO

mucho tiempo sin escribir,mucho por contar!!!!!!

2010-10-19T14:40:00.003-03:00

HOLA, HACE MUCHO QUE NO HAGO UNA ENTRADA, DESPUES DE LAS CIRUGIAS DE PATRICIO CAMBIARON

MUCHAS COSAS, MUCHOS ESTUDIOS,CAMBIO DE MEDICACIONES, EFECTOS ESPERADOS Y OTROS NO, PERO LOMEJOR DE TODO ES QUE ESTAMOS EN CASA,BIEN CON ALGUNOS EPISODIOS DE EPILEPSIA QUE ESTAMOS TRATANDO DE CONTROLAR, DEL QUISTE DE LA FOSA POSTERIOR ANDAMOS BIEN LA TOMO ES EL 22 DE OCTUBRE QUE SI DIOS QUIERE SALDRA BIEN COMO LA DEL MES PASADO. TODAVIA NO NOS ACOSTUMBRAMOS A LAS MEDICACIONES NUEVAS PERO VAMOS POR BUEN CAMINO. LO DEMAS TODO BIEN,
NOS LLAMARON PARA TOMAR LAS MEDIDAS DE LA NUEVA SILLA CON RESPALDO CONFORMADO ES DECIR CON MOLDE DE SU ESPALDA,COSA QUE LA ANTERIOR NO TENIA, ESTUDIOS PENDIENTES VIDEOELECTROENCEFALOGRAMA Y POLISOMNOGRAFICO.
FELICES DE ESTAR EN CASA DISFRUTANDO DE ESTA VIDA HERMOSA,QUE JUNTOS INVENTAMOS .
TE AMO HIJO GRACIAS POR ESTAR A MI LADO, SIEMPRE LUCHANDO, YO SERE TU VOS TUS OJOS TUS PASOS,SIEMPRE A TU LADO, TE AMO.

cirujia numero 21, ya basta

2010-09-07T15:05:00.005-03:00

les cuento que patricio sufrio otro advenimiento de cateter, el 25 de agosto le realizaron otra cirujia con 24 dias de distancia de la anterior.

su cabecita rechaza la valvula que drena el quiste que tiene en el cuarto ventriculo, retiraron el cateter pero no la valvula por estar muy encapsulada en su ventriculo ,de retirarla habria mucho sangrado y podria lesionar el tronco cerebral situacion que seria fatal, ahora rezamos para que el quiste no cresca y no necesiten ponerle nuevamente el cateter a la valvula que quedo encapsulada, tiene una que drena su hidrocefalea, no pudieron unir la del quiste con la de la hidrocefalea por ser dos liquidos diferentes ,uno es liquido encefalo raquideo y otro el del quiste, no se sinceramente a que atenerme, solo se como mama que amo a mi hijo mas que a mi vida, el riesgo es que el quiste puede crecer en cuestion de horas y seria complicadicimo, como tambien podria ser que no creciera eso seria un verdadero milagro, en estos momentos patricio necesita que todos recen por el y lo llenen de energia para que el milagro ocurra. el es fuerte con sus 7 añitos sufre tanto con las cirujias que me mata el alma no poder hacer nada, solo amarlo, el necesita estar bien, poder vivir sin tanto riesgo, te amo hijo y te admiro ,me enseñas tanto,porque si uno que te acompaña sufre en las internaciones que queda para vos, cirugias de mas de tres horas, pinchasos, dolor hasta con morfina estubo, espero que esto pase y su cuerpito se establesca y que no recuerde tanto sufrimiento, pidamos todos por que asi sea

FELIZ DIA DEL NIÑO

2010-08-08T02:20:00.003-03:00

PARA TODOS LOS NIÑOS ESPECIALES MIS MEJORES DESEOS DE FELICIDAD, Y ESTE DIA DEL NIÑO ES SUMAMENTE FELIZ PORQUE PATRICIO VENCIO OTRA BATALLA ,FELIZ DIA PARA TODOS

mi heroe vencio su cirujia numero 20

2010-07-24T13:38:00.005-03:00

EL MARTES 21 LLEVE A PATRICIO AL NEUROCIRUJANO PORQUE HABIA ALGO QUE NO ME CERRABA CON EL DIAGNOSTICO DE PATRICIO TENIA UN BULTO EN LA NUCA QUE PARECIA UN GRANITO ,LAS ECO HABIAN SALIDO BIEN NI HABIA AGUA NI SANGRE NADA TODO DEBA A SUPONER QUE ERA ALGO POSTURAL O DE GRAZA PERO YO NO ME QUEDABA TRANQUILA PEDIMOS LA AMBULANCIA Y MARCHAMOS EL MARTES A PRIMERA HORA AL HOSPITAL GUTIERREZ DE PALERMO SECTOR NEUROCIRUJIA, CUANDO LO VIERON DIJERON ADBENIMIENTO DE CATETER, SE QUEDA INTERNADA HAY QUE OPERARRRRRRRRRRRRRR ,BUENO YO LO PRESENTIA TUBE MUCHO MIEDO PORQUE COMO LES COMENTE ANTERIORMENTE EN OTRAS ENTRADAS PATRICIO TENIA 19 CIRUJIAS Y ERA MUY COMPLICADO EL LUGAR DONDE ESTABA, PRIMERO ME DIJERON QUE HABIA QUE SACAR LA VALVULA Y PONER DRENAJES, YA HABIAMOS PASADO POR ESTO Y EN ESTE MOMENTO ERA MUY RIESGOSO PÁRA MI CAMPEON,CUANDO ENTRO A QUIROFANO ME DIJERON QUE HABIA POSIBILIDADES DE HACERUNA TOILLETE EN EL LUGAR Y UNA PLASTICA PARA QUE EL CATETER NO SALGA DE VUELTA, ENTRO A QUIROFANO A LAS 10 DE LA MAÑANA SALIO CASI A LAS 13HS QUE SUFRIMIENTO PERO SIEMPRE ESPERANDO A MI BEBE Y SENTIR SU TIBIESA NUEVAMENTE,CUANDO SALIO EL NEUROCIRUJANO ME DIJO QUE NO HUBO QUE RECAMBIAR EL SISTEMA VALVULAR DEL CUARTO VENTRICULO SOLO CORTARON EL CATETER QUE SE HABIA SOLTADO NO EL QUE VA EL CEREBRO SIN0 EL QUE VA AL PERITONEO Y QUE CORTARON EL CATETER Y UNIERON ,SACARON MUCHO TEJIDO LIMPIARON LA CIRUJIA FUE MUY DURA ME DIJERON QUE SENTIRIA MUCHO DOLOR PORQUE TUBIERON QUE BUSCAR EL CATETER QUE SE HABIA SOLTADO ,FINAL FELIZ PATRICIO AHORA EN CASA ,SEGUIMOS COMO INTERNADOS PERO EN CASA LO ANTIBIOTERAPIA LA RECIVE INTRAMUSCULAR CADA DIA ME CONVENSO MAS QUE MI HIJO AMA LA VIDA DE UNA MANERA INMENSA Y NOS ENSEÑA QUE NADA ES IMPOSIBLE,

apagar el mixpod para escuchar la musica del slide

2010-06-08T18:29:00.001-03:00

mimos al alma

2010-06-08T17:44:00.000-03:00

EL POR QUE DE MI SONRISA, PATRICIO

2010-06-06T17:19:00.005-03:00

NUESTRO BLOG DE CUMPLEAÑOS

2010-05-17T13:32:00.003-03:00

un año de nuestro blog

¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!

2010-04-26T15:11:00.007-03:00

¡¡¡¡¡¡ LEGAMOS A LOS 100 SEGUIDORES!!!!!!!

GRACIAS A TODOS

PATRICIO Y FAMILIA

CARIÑOS A TODOS

mi cristal magico

2010-04-25T02:58:00.004-03:00

el dia 22 de abril, lleve a patricio al ramsay para una evaluacion con una especialista, siempre quedo unpoco postergada su rehabilitacion fisica por las internaciones prolongadas, y por el diagnostico de neurocirugia,saben que patricio tiene mas de 18 cirujias cerebrales ,eso hace que cada vez podamos menos rehabilitarlo, despues de su ultima cirujia en el 2009,el diagnostico no fue muy bueno, en realidad no me dieron esperanzas ,patricio convive con un quiste enla fosa superior que parese que no quiere irse, cosas de dios que convivimos con el, sin explicacion medica, disfrutando de la vida como sea, pero lo que les queria contar es que patricio tiene una marcada osteopenia sus huesitos son como los de un viejito,triste noticia ,aunque yo interiormente lo sabia por ese motivo me negaba a dejarlo realizar kinesiologia motora que tengo en mi domicilio, solo permitia la respiratoria, la tristeza es que sus huesitos se van rotando, va tomando malas posturas, deformaciones en sus articulaciones, y solo podemos mirar, es una impotencia grande, me interesa que no le cause dolor, la estetica no va con migo, solo quiero la mejor calidad de vida para el. tengo que realizarle unos estudios ,luego volver a llevarlo mientras tanto queda en suspenso cualquier rehabilitacion, si antes estaba entre algodones ,ahora mas a cuidarlo como un cristal, el cristal mas hermoso del mundo, vamos patricio,que le hace una mancha mas al tigre, un ,poquito de humor. les dejo unas fotitos de mi cristal

EL DIA DE MI CUMPLE NUMERO 7

2010-04-11T18:20:00.003-03:00

ME ANIME Y SIN OXIGENO ,UN RATITO, ESTUBE CON MIS AMIGUITOS
ME SIGUEN REGALANDO PATOS ,YA SOY UNO DE ELLOS, ESTAN HERMOSOS
UN LINDO RECUERDO,LAS DEDICATORIAS,
TE AMO HIJO,SOS LO MAS , 7 AÑOS DE LUCHAS ,VICTORIAS Y AMOR,SOS UN CAMPEON DE LA VIDA.
EL OSCAR, PUEDEN LLEVARLO A SUS BLOG...PATRICIO
EL MIERCOLES 7 DE ABRIL, LLEGO, HUBO MUCHOS FESTEJOS, ALEGRIAS, LA PASAMOS GENIAL, AUNQUE PATU ESTUBO MUY DORMIDO NOS DEJO PLANTADOS EN EL DIA, CUANDO EL QUIZO SE DESPERTO ENTONCES APROVECHAMOS PARA APAGAR LAS VELITAS Y COMERLO A BESOS, PARA LAS VELITAS NOS AYUDARON SUS AMIGUITOS QUE AYUDARON A APAGARLAS, LE AGRADESCO A DIOS ESTOS 7 AÑOS DE LUCHAS Y VICTORIAS, EL SOUVENIR ...UN OSCAR..... AL MEJOR LUCHADOR , PARA TODOS LOS QUE LO QUIEREN, AHORA PATU ESTA MEJOR CREO QUE FUE EL VALPROICO QUE LO DORMIA MUCHO, AHORA BAJAMOS UN POCO LA DOSIS, LES DEJO MAS FOTITOS DE ESE GRAN DIA,CARIÑOS PARA TODOS, UN OSCAR PARA CADA UNO DE UDS POR ESTAR JUNTO A LA VIDA DE MI HERMOSO ANGEL, PATRICIO

FOTITOS DE MI CUMPLE!!!!!!

2010-04-11T18:09:00.002-03:00

EL DIA 7 DE ABRIL CUMPLO 7 AÑITOS

2010-04-06T15:00:00.001-03:00

MAÑANA ES UN DIA DE FESTEJO EN NUESTRA FAMILIA, EL CUMPLE DE PATRI ,PATU ,PATULINO, FESTEJAR SU CUMPLE ES PARA MI UNA ALEGRIA INMENSA, PARA EL TAMBIEN YA QUE LO VISITAN LOS QUE LO QUIEREN Y ESO LE HACE MUY BIEN.SERA UN DIA SENSACIONAL. CARIÑOS PARA TODOS.

¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS, MI VIDA!!!!!!!

2010-04-06T14:52:00.003-03:00

¡¡¡¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLE PATRICIO, GRACIAS POR ESTOS 7 AÑOS DE ENSEÑANZA,GRACIAS POR MOSTRARNOS QUE SE PUEDE, TU LUCHA ES LA VIDA MISMA, TE AMO HIJO, CAMPEON, HEROE ,MAESTRO, BEBE MIO, SER TU MAMÁ ES LLENARME DE ORGULLO CADA SEGUNDO DE MI VIDA,TE QUIERO!!!!!!!!

MAMÁ

MÑANA FESTEJEMOS JUNTOS MIS 7 AÑITOS

2010-04-06T14:32:00.003-03:00

MAÑANA 7 DE ABRIL CUMPLO 7 AÑITOS DE VIDA,DIFICIL ES MI CAMINO PERO LE PONGO GARRAS, EL AMOR DE MI FAMILIA Y DE UDS SON LAS COSAS QUE ME AYUDAN A SER FELIZ, UN BESITO

¡¡¡¡¡¡¡¡ PATRICIO!!!!!!!

gracias madreselva por tus regalitos

¡¡¡¡¡QUE HERMOSO PREMIO, GRACIAS!!!!

2010-03-19T13:38:00.003-03:00

este premio nos lo envio SILVIA DEL BLOG MI CELIA CON t.g.d, viene desde el otro lado del oceano, gracias, tiene como consigna pasarlo a 10 blog amigos , tengo muchos mas, pero estos son los 10 blog que elegí:
caro y facu de la esperanza de cada dia.
Pato en mi angelito matias
Cari y yoli en el angel de cari y el estimulador vagal
Maeva de palmera bajo de la palma
Daniela del blog daniela velez pacheco mi niña especial
mama de naranjito
Cristina y su mundo
Carmencita de nuestra niña soñada
Carla de mi valiente valentin
Evelyn de heab home

gracias a todos!!!! por estar siempre pendientes de la salud de patricio, estos comentarios nos alegran el alma. besos de patricio que se esta preparando para su cumple del 7 de abril 7 años de amor .

MUCHAS FOTITOS LLENAS DE AMOR

2010-03-12T14:16:00.001-03:00

PATRICIO ESTA MEJOR ¡¡¡¡¡¡,ALGUNAS FOTITOS PARA ENAMORARSE!!!!!

2010-03-10T12:59:00.004-03:00

ESTOYMEJOR, GRACIAS POR LOS COMENTARIOS, LES CUENTO QUE CON MI FONO MONICA,PROBAMOS COMER UN POQUITO DE HELADO DE FRUTILLA, AUNQUE SEA UN POQUITO PUDE DEGUSTARLO Y ATENCIÓN¡¡¡TRAGUARLO!!! SIN ASPIRARME QUE AVANCE ,ME GUSTO SENTIR EL SABOR ,GRACIAS MONI POR INTENTARLO, VAMOS POR MAS
UN MUNDO DE PATITOS

EL PATITO MAS LINDO
ACA DESCANSANDO, BESOS A TODOS ......PATRICIO

estoy con temperatura y muy decaido

2010-02-25T20:03:00.002-03:00

hoy por la mañana patricio estubo decaido,por la tarde levanto temperatura,ya le pasamos los antitermicos pero no baja,baños paños de todo,esta con moquitos que no me gustan,pero como le cambiamos hoy la canula siempre ese dia hace una reaccion como de alergia por el proceso de que sale una canula y entra otra es muy molesto,pero crei que era por eso,pero no ahora llamamos a la pediatra alicia, y viene a verlo la kinesiologa de el espero que no sea nada igualmente ,se que mañana si dios quiere estara mejor,besos silvia

que hermoso mimo!!!! GRACIAS

2010-02-20T16:00:00.002-03:00

ESTE PREMIO ME LO DIO SILVIA DEL BLOG MI CELIA CON TGD.
Y BETTINA DEL BLOG SANTI TE QUIERO
MUCHISIMAS GRACIAS, ESTE PREMIO TIENE DOS CONSIGNAS.:

CONTAR 7 COSAS NUESTRAS
Y PASARLO A 7 BLOG AMIGOS QUIERO QUE SEPAN QUE LA MAYORIA YA LO TIENEN YO NOMBRARE A 7 PERO PARA MI SON TODOS CREATIVOS, PORQUE DIARIAMENTE AL LEERLOS, APRENDEMOS,NOS ALEGRAMOS,O SEA QUE TODOS CREAN ALGO, AMOR, ENOJO, ALEGRIA ,CALMA, FURIA, RISAS, INFORMACION ETC. POR ESO ES PARA TODOS

LAS 7 COSAS NUESTRAS:

1) ME GUSTA DESPERTARME Y VER LA CARITA DE PATRICIO CUANDO PRENDO LA LUZ Y SE HACE EL DORMIDO, CERRANDO LOS OJITOS APENAS APOYANDO SUS ENORMES PESTAÑAS
2) ME ENCANTA TOMAR MATES,SOLA, O ACOMPAÑADA,MIRANDO Y ARREGLANDO EL DESASTRE NOCTURNO DE LOLA Y COLI MIS DOS CANICHES TOYS
3) ME GUSTA AYUDAR EN LO SOCIAL, GENERALMENTE TRAMITES DE PENCIONES, CONSEGUIR REMEDIOS ,INSUMOS,AYUDAR A LAS PERSONAS QUE MENOS TIENEN, EXPLICARLES BIEN LAS COSAS, ENSEÑARLES SUS DERECHOS,(SERA PORQUE TRABAJE EN UNA INSTITUCION (ONG) QUE SE ENCARGABA DE CONSEGUIR ALIMENTOS ,Y TODO TIPO DE AYUDA.
4) ME ENCANTA DISFRUTAR DE MIS 5 HIJOS, MARIANO, PAULA NICOLAS ,LUCAS Y PATRICIO,JUNTO A MI MARIDO
5) ME ENCANTA CREAR EFECTOS CON LAS FOTOS DE PATRICIO, TENGO MILES.....
6)ME COSIDERO CREATIVA EN MI TRABAJO, EL ESTAR EN CONTACTO CON FLIAS DE NIÑOS ESPECIALES, AYUDAR ,APORTAR IDEAS,O BRINDAR APOYO,O SOLO ESCUCHAR CUANDO ESTAN AL,DAR ALIENTO, SER LA PERSONA QUE SIEMPRE ESTA DE BUEN ANIMO
7) ME CONSIDERO UNA PERSONA OPTIMISTA, DE BUEN ANIMO,QUE GENERA ENERGIAS DE SI MISMA, SIEMPRE DIGO QUE SOY UN BIEN RENOBABLE, TRADUCIDO TENGO BUENA ONDA.Y CUANDO SIENTO QUE ME VOY A CAER,INVENTO ALGO QUE ME SAQUE DE ESE MOMENTO Y VUELVO OTRA VES A SONREIR

LOS 7 BLOG SON:
ISOL
EL RINCON DE MARY
NOELIA PENSANDO
DIARIO DE UNA CHICA CON SINDROME DE DOWN
EL ANGEL DE CARI
LAS HADAS OS AGRADECEN VUESTROS PREMIOS Y REGALOS
MI NIÑA ESPECIAL DAÑIELA VELEZ PACHECO

Y COMO NO PUEDO HACER UNA ENTRADA SIN FOTITO DE PATU ,LES REGALO UNA
QUE ME QUEDO ARRIBA, JA JA BESOS SILVIA

dia de los enamorados

2010-02-14T18:25:00.002-03:00

porque estoy enamorada de tus ojos.
porque estoy enamorada de tu piel.
porque estoy enamorada tu vida, que me llena de alegria mi vida, te amo hijo feliz dia de los enamorados.
cariños a todos los que nos visitan, y que tengan un feliz dia,lleno de amor,el que sea de hijo, de hermano de padre y madre en fin de amigos. silvia y patricio

ESTOY MEJOR!!!! MIRA MIS FOTITOS,SON PARA VOS!!!!

2010-01-30T15:24:00.008-03:00

PARESCO UNPATO PERO MODERNO,JA JA ESTUBIMOS UN POQUITO ASUSTADOS,LO QUE PASABA ERA QUE TENIA MUCHA FIEBRE, RETENCION DE ORINA, DESATURACION, PERO LA DOC ALICIA QUE ME REVISABA A CADA RATO NO ENCONTRABA NADA, ERA UN SINDROME FEBRIL SIN FOCO APARENTE, PERO DEBIDO A QUE TENGO UN DIAGNOSTICO SEVERO ,PODIAN SER LAS VALVULAS,ME HICIERON MUCHOS ESTUDIOS, TOMOGRAFIAS(que no salieron bien, pero sin cambios con respecto a las de las cirugias del año pasado) descartada la parte neurologica BUSCARON POR OTRO LADO, TENIA UNA OTITIS,( ESTO FUE ANTES DE METERME A LA PILE) ME MEDICARON NUEVAMENTE YO YA VENIA DE TOMAR ANTIBIOTICOS POR LA NEUMONIA,PERO ESTA VEZ ERAN MAS FUERTES CEFTRIAXONA QUE SOLO SE DA POR VENA, TENIAN QUE PONERME UNA VIA,PARA PASARME LA MEDICACION,PERO COMO A MI NO PUEDEN PORQUE SE ME INFILTRAN ,DECIDIERON PASARME POR VENA ,INTRAMUSCULAR NOOOOOOOO DOLIA MUCHO, ENTONCES PENSARON EN LA BATER QUE ES LA AHUJA TIPOMARIPOSITA Y BUENO NO QUEDABA OTRA OPCION, FUI AL HOSPITAL PARA QUE ME INYECTARAN Y DE PASO PASEABA, MAMI SE ANIMO A LLEVARME EN AUTO Y NO EN AMBULANCIA, PARA MI FUE UN PLACER,SE QUE CUANDO SALIMOS NECESITAMOS LLEVAR MUCHAS COSAS PERO LO DISFRUTE IGUAL, SENTI EL SOL, EL AIRE DE LA CALLE, SALVO LOS PINCHASOS ME GUSTO LOS DEMAS DIAS LOS FINES VENIA MABEL DEL HOSPITAL A DARMELAS EN CASA ( QUE PRIVILEGIO, LO QUE PASA QUE MI ENFERMERA NO SE ANIMA A PINCHARME, EN UNA URGENCIA SI PERO CUANDO ESTOY BIEN MIS OJITOS NOLA DEJAN PORQUE LA COMPRO CON CARIÑO Y NO SE ANIMA,JA JA.
AHORA ESTAMOS BIEN CON CALOR,PERO BIEN DE SALUD, UN BESITO A TODOS LOS QUE ME ENVIARON CARIÑOS, ESO HACE QUE MIS GANAS DE VIVIR SEAN MAS FUERTES.
hoy sin querer mientras escribia parecia que era patricio,recien cuando aclaro vuelvo a ser yo, que cosas que tiene la vida,parece que el quisiera contarles no!
CON MI HERMANO LUCAS EN LA PILE
PREPARANDOME PARA SALIR
CON MI ENFERMERA Y MADRINA, QUE ME SUPER CUIDA Y MIMA

DESCANSANDO EN NAVIDAD
ACA ESTOY ABRIENDO UN REGALITO EN NAVIDAD,LA QUE ESTA HABLANDO POR CEL ES MI TIA CARMEN odio esta silla de ruedas se nota!!! mejor es estar a upa de mamá,
un gran cariño a todos los que nos visitan es un gran regalo para mi PATRICIO

seguimos luchando!!!! nunca nos rendiremos

2010-01-18T20:20:00.002-03:00

hola a todos, ,saben que en este blog siempre esta el optimismo, las mejores actitudes, ver la vida de colores,pero en estos dias no veo bien a patricio, salio de su neumonia,pero sigue con el oxigeno alto,empezo con temperatura ,siempre sus ojitos me dan esperanza, pero lo siento cansado, espero que sean cosas mias, estamos atentos a cualquier cosa, su quiste tambien por estar cerca del tronco cefalico donde esta el hipotalamo que regula la temperatura puede cambiarla por presion, estamos descartando parte por parte, sus pulmones estan bien ahora esperando resultados que hoy lleve al hospital para un urocultivo para descartar una inf. urinaria,quizas este un poco cansado y eso sea todo, lo que pasa que cuando se mesclan las cosas m,por un lado tienes un hijo enfermo y por otro lado luchas dia a dia con la burocracia de las leyes de discapacidad, un ejemplo a patricio esta semana renovamos la empresa de oxigenoterapia y en el primer pedido me dijeron que si no venian el viernes lo pasaban al lunes, cosa que me hiso enojar muchisimo porque no entendian que es oxigeno dependiente 24hs, como dijeron vinieron hoy lunes sin ningun problema, no le interesa a nadie, yo previamente torturandolos por tel, cel ,mail pero sin respuesta ellos sabian que patu estaria sin oxigeno y no les importo, igualmente quedense tranquilos que la experiencia de tener a patricio 2 años sin obra social y que jamas le faltara nada ,esa experiencia me valio para tener recervas mias de oxigeno para estos casos,,quizas eso me hace tener bronca e impotencia,que uno esta mirando el dia a dia de vida de su hijo y hay personas que supuestamente estan para solucionarnos los problemas y no sirven para nada, sigo a mi manera tenga la obra social que tenga patricio tiene cada cosa exclusiva de el propia ,oxigeno ,saturometro etc etc etc. espero que patu se ponga bien y recargue sus pilitas un beso a todos silvia, y disculpen que hoy no fui tan positiva. tambien puede ser que al trabajar con niños como patricio en internaciones domiciliarias a las que cordino, se me pegan un poquito todos los pacientitos,con todos sus problemas tambien, pero estamos para seguir en lalucha, vamos a mejorar, patu esta junto a mi eso es lo que importa.

saliendo de una neumonía,con mi doctora alicia

2010-01-02T21:44:00.001-03:00

hola, feliz año para todos, el dia de la entrada anterior, patricio empezo con un poco de temperatura, su frecuencia respiratoia aumentada su saturacion disminuia y su frecuencia cardiaca elevadisima, una entrada anterior llena de optimismo,porque patricio estaba re bien, pero estos angeles estan llenos de sorpresas, empece a descartar cosas lo oscultaba sentia en sus pulmonsitos ruidos diferentes, la doc alicia GENIA TOTAL siempre me enseña a reconocer diferentes ruidos con el esteto , empece por poner a patricio en posicion semisentado, para que la entrada de aire sea mejor, subi el oxigeno a 2 litros , luego a tres pero seguia desaturando, cuando vino norma su kinesiologa le pregunte si podia ser neumonia ,y me confirmo ,llame a alicia la pediatra de patricio ,cuando ella llego yo ya habia empezado con lo que ya tengo indicado por ella en estos casos, lo importante es no desesperarse, (SERIADAS DE SALBUTAMOL CADA 20 MINUTOS, ATROVENT, FLUCTICASONA, CORTICOIDE GOTAS PARA QUE PUEDA ENTRAR EL AIRE Y CALMAR LA AGITACION, luego ali le agrego amoxiclavulonico,y antifebriles, kinesiologia respiratoria diaria, eso ayudo muchisimo ,patricio desarrollo una buena dinamica en su torax, tiene buen reflejo de tos,eso ayuda bastante, tenemos que aspirarlo muy seguido ,gracias a ello las secreciones no se estancan y evitamos reinfectacion ,el colabora muchisimo, recien ayer su carita mejoro, es todo un valiente, luchador, le pido a dios que nunca deje de darle esa fuerza, esas ganas de vivir. con tanta kinesio patricio perdio su sonda de gastrotomia,porque al hacer mucha fuerza para toser y vibrarlo para despegar los mocos se salio,se lo cambiamos y esta barbaro, ahora patu esta con dos litros de oxigeno todavia falta para volver a la normalidad que era de medio ltr a uno saturando 99% pero vamos bien, lo importante que vencio otra batalla, una neumonia siendo oxigeno dependiente es dificil de pasar pero el lo lleva bien, empezo el año dormidito lleno de besos y cariños, hoy esta un poco mejor,recuperandose dia a dia con mas fuerzas en este 2010.

LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS¡¡¡¡¡¡¡ FELIZ 2010!!!!!!!

2009-12-28T14:46:00.004-03:00

La vida es corta, hay que trabajar como si fuera el primer día y no culpar a la crisis de todo, perdonar rápidamente, besar cariñosamente, amar verdaderamente, reír incontrolablemente y nunca dejar de sonreír por más extraño que sea el motivo. La vida no puede ser la fiesta que esperábamos pero en cuanto estamos aquí, debemos sonreír y dar gracias... PORQUE:

Una sonrisa no cuesta nada y produce mucho.

Enriquece a quien la recibe, sin empobrecer a quien la da.

Dura tan sólo un instante, pero su recuerdo es a veces eterno.

Nadie es demasiado rico o demasiado poderoso para poder prescindir de ella.

Ni nadie es demasiado pobre para no merecerla.

Una sonrisa da felicidad en el hogar, apoyo en el trabajo y es el símbolo de

la amistad.

Una sonrisa da reposo al cansando y anima a los más deprimidos,

reconforta a los desanimados y es el mejor antídoto contra los problemas.

No puede comprarse, prestarse, ni robarse,

pues es algo que no tiene ningún valor hasta el momento en que se da.

Y si alguna vez te tropiezas con alguien que esté demasiado cansado para dar

una sonrisa,

sé generoso y dale la tuya

porque nadie tiene tanta necesidad de una sonrisa

como el que no se la puede dar a los demás.

ESTA ENTRADA ES PARA TODOS LOS QUE NOS VISITAN, QUIERO AGRADECERLE A DIOS ,A LA VIDA POR TENER LA FAMILIA QUE TENGO, POR MI MARIDO, MIS HIJOS MARIANO, PAULA, NICOLAS ,LUCAS Y PATRICIO,POR PODER SONREIR AUNQUE EL MAÑANA SEA INCIERTO, POR PODER REIR AUNQUE DUELA EL ALMA, POR PODER AGRADECER TODOS LOS DIAS, EL RESPIRAR ,POR PODER INVENTAR UN MUNDO EN EL QUE PODAMOS VIVIR JUNTOS PATRICIO Y SU FAMILIA ,SIN TENER QUE TRAERLO A MI MUNDO EXIGIENDOLE COSAS QUE SERIA NO ACEPTARLO, Y POR NO TENER QUE ENTRAR EN SU MUNDO, LOGRE Y LO DIGO CON PLENO ORGULLO TENER UN MUNDO DE LOS DOS EN EL QUE EL ES AMADO, RESPETADO Y FELIZ,SOY TAN FELIZ QUE DESEO COMPARTIRLO,Y QUE MI ESPERANZA LLEGUE Y AYUDE A QUIEN NECESITA OPTIMISMO ,VER EL VASO SIEMPRE LLENO EN VEZ DE ALGO VACIO,PARECE UNA FRASE ARMADA PERO TAN REAL, SONREIR A LA VIDA, AMAR LA VIDA CON PROBLEMAS Y TODO, Y DE ESO SE MUCHO PORQUE YA SABEN QUE SIEMPRE ESTAMOS ALERTAS, PERO NO VENCIDOS. UN FELICISIMO FIN DE AÑO Y A RENOVAR LA ESPERANZA, Y LLENAR LOS CORAZONES DE SONRISAS, ESAS TAN SIMPLES ,COMO LAS DE PATRICIO, DESDE EL ALMA. BESOS SILVIA MAMÁ ORGULLOSISIMA DE 4HIJOS Y UN HIJITO SUPER ESPECIAL,NO ESPECIAL POR SU DISCAPACIDAD ,SINO ESPECIAL POR SER UN ANGEL QUE CAMBIO MI VIDA, DICEN QUE DIOS MIRA POR LOS OJOS DE LOS NIÑOS ESPECIALES ,FELIZ 2010

AMOR, PAZ,FUERZA,FELICIDAD PARA TODOS

2009-12-14T02:52:00.002-03:00

Gráficos con escarcha de Myspace

QUISIERA AGRADECER A DIOS, POR PERMITIR ESTAR, HACE UN AÑO LAS FIESTAS LAS PASAMOS EN EL HOSPITAL,POR DOS OPERACIONES CEREBRALES, ESTE AÑO GRACIAS A DIOS ESTAMOS EN CASA,FELICES,Y CON GANAS DE COMPARTIR EL AMOR, LA AMISTAD Y LAS GANAS DE VIVIR,UN ABRAZO Y LES DEJO EL PAPA NOEL MAS TIERNO ,PATRICIO UN VERDADERO HEROE Y LUCHADOR,BESOS SILVIA MAMA DE PATU
----------------------------------------------------------------------------------------

CON CARIÑO,ESTA REFLEXION PARA TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE SERES ESPECIALES

2009-11-29T00:19:00.004-03:00

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece

SINCERAMENTE,LEYENDO MUCHOS BLOG, COMPARTIENDO LOS ADELANTOS,LOS RETROCESOS,LAS ALEGRIAS LAS PENAS,HUMILDEMENTE ESTE HOMENAJE A QUIENES SON MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES Y A TODOS LOS SEGUIDORES QUE POR SEGUIR NUESTRAS HISTORIAS YA ESTAN EN NUESTRAS VIDAS,MUCHA FUERZA PARA TODAS,BESOS SILVIA,MAMA DE PATU

lucha por los prematuros

2009-11-17T20:01:00.003-03:00

me sumo a la lucha por los prematuros,patu nacio de 5 meses y medios con 20cm su peso llego al kilo pero bajo hasta 500grs,desde que nacio nos enseño que la vida es el bien mas presiado,se aferro a vivir y lucha desde entonces,esta fotito es despues de 5 meses de los 7 que estubimos en la neo,no tengo imagenes anteriores porque estan en mi mente y el no hubiese querido que le tome fotograias dado que estaba con muchos aparatos entubado, con cateter en si ingle, torax y al no tener formados los intestinos tenia mangeritas artificiales cumpliendo su funcion,pasamos muchas cosas feas,7 meses de debatirse entre la vida o partir,logro quedarse,con muchos problemas debido a hemorragias de grado cuatro(las peores)hidrocealea, paralisis cerebral,traqueotomia,gastrotomia,secuelar respiratorio dependiendo de oxigeno con aporte de bpap(ahora no),en fin al verlo y recordar nuestro pasado me hace amarlo desmedidamente y amar la vida,pues el eligio vivir,para mi es lo mas.-----------------------------------------------

PATRICIO NO VE NO CAMINA NI TIENE NINGUN MOVIMIENTO VOLUNTARIO PERO ES TAN GRANDE SU AMOR QUE INVALIDA SUS DISCAPACIDADES CONVIRTIENDOLAS EN REGALOS DE VALENTIA Y ESPERANZA,no pensamos en lo que paso,solo disfrutamos el presente.un beso, los dejo con un regalito .

LAS MASCOTAS DE PATRICIO_______________________________________________________

debido a lo delicado de su patologia patu nunca estubo en contacto con animales,tiene su caballito en el campo en brandsen que hace como 3 años desde que el se complico que no vamos, y en casa opte por traerle una caniche gris lola,regalo de su papi, lola tiene 2 años y se crio junto a patu, .
mi hja paula debido a que mi siamesa partio ya de viejita, me regalo una siamesa SASY de tan solo 20 dias,es que su mama no la queria,por eso la estoy criando como una beba.

el bombon que ven caniche toy color champagne es el hijo de lola de 2 meses,ese esta con patricio,junto con la terapista, no se imaginan lo dulce que es con patricio,parese que sabe que es especial,a la noche cuando aspiro a patricio,el corre hacia el cuarto y ladra mordiendome el cubrecama o mi ropa para que le muestr a patu, asi se queda tranquilo,la carita de patricio cuando coli ladra,es inexplicable,da mucho placer.existe una coneccion magica entre ambos.
espero que les gusten ,un beso de parte de patricio,y un abrazo de mi parte, silvia

me sumo a la lucha por los prematuros

NOTICIAS ENTRE MIS AMIGOS LOS PATOS

2009-11-14T19:25:00.002-03:00

Hola,quiero contarles que PATRICIO esta aceptando la nueva medicacion,tiene descargas muy distanciadas,no esta dormido,cosa que crei cuando se sumo otra medicacion,a la vez estamos sacando el fenobarbital,ya lo reducimos a menos de la mitad de lo que tomaba,esta gracias a dios tranquilo,sigue con el clonazepan en dosis minima, fenobarbital menos de la mitad, baclofeno 30mg por dia ,diez mg cada 8hs ,logical 10mg repartidos en tres tomas de 3,ml,3mly 4 a la noche, las nebu con salbutamol, despues atrovent y budesonide,el fuff de flucticasona,de la parte respiratoria ,barbaro, moquitos en la parte superior,del boton al final despues de tantos problemas con las sondas mas caras ,adopto una sonda foley comun,que la tiene impecable(ES AHORRATIVO EL NIÑO)PORQUE LAS QUE SALIAN CARISIMAS LLEGO A CAMBIAR HASTA 4 POR SEMANA, AUNQUE ERAN DE SILICONA ESPECIAL LE PRODUCIAN RECHASO,,OSEA SE IRITABA LA ZONA ,PERDIAN MUCHO,lo mas aumento ,4 kilos,esto no pasaba desde hace dos años no podiamos recuperarlo en el peso,estaba con miles de complejos vitaminicos,pero no aumentaba, al mejorear de la parte respiratoria,pudo asimilar mas la alimentacion, se acuerdan que en entradas de agosto les comente que empezabamos con el pediasure, fue algo justo para ellogramos que aumentara de peso ,este mas conectado, regulo su sistema digestivo.estas noticias son verdaderamente buenas, les dejo alguna informacion sobre el pediasure,nos vemos,besos silvia
PEDIASURE
FUENTE DE NUTRICION COMPLETA Y BALANCEADA PARA NIÑOS DE 2 A 10 AÑOS
SU USO DEMUESTRA UN AUMENTO SIGNIFICATIVO EN EL PORCENTAJE DE PESO Y TALLA
ES RECOMENDADO PARA:
DEFICIENCIAS DEL CRECIMIENTO.
COMPROMISO DE LA FUNCION INMUNE.
DETERIORO DEL DESARROLLO COGNITIVO.
PEDIASURE (beneficios)
nutricion completa balanceada.
satisface las necesidades diarias de proteina,vitaminas y minerales.
esta preparado con grazas rapidamente absorbibles.
tiene buena tolerancia gastrointestinal,porque la osolalidad es practicamente isotonica.
esta libre de lactosa y de gluten,lo cual evita problemas en los niños con intolerancia a estos nutientes.
incluye todos los macro y micro nutrientes requeridos en los niños.
PEDIASURE AYUDA A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS MEDICOS
el soporte nutricional puede ser necesario en niños que experimentan déficit nutricionales debido a diferentes condiciones medicas agudas o cronicas,consecuencia secundaria por uso de medicamentos o procedimientos terapeuticos,.la necesidad de soporte nutricional puede ser atribuida a condiciones como diarrea, perdida del apetito,malabsorcion o limitaciones fisicas para la masticacion o deglucion,son ejemplo los niños con condiciones cronicas (cancer ,paralsis cerebral, vih, asma,otras enfermedades pulmonares cronicas o enfermedades infecciosas recidivantes ,enfermedades intestinales inflamatorias.
reduce la insidencia de infecciones
carnitina,desempeña una funcion significativa en el metabolismo de la grasa y en el balance de la energia.
taurina:un amminoacido que contiene azufre funciona como un osmolito organico importante en el cerebro y la retina.
inositoles:son una familia de polialcoholes cíclicos .los inositoles actuan en la señalizacion transmembana de los neurotransmisores .los niños nacidos con bajo peso pueden beneficiarse de terapia nutricional para estimular la recuperacion del crecimiento normal.
pediasure de laboratorios abbott nuticion.
esto es una inormacion sobre un producto nutricional recomendado por la nutricionista de patricio,cuento los beneficios que se desarrollaron en 4 meses de uso, a nivel informativo.consulta con un profecional.----------------------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------silvia mama de patricio-------------------

fotos de la comunion de lucas

2009-11-09T14:48:00.003-03:00

que hermoso dia pasamos todos juntos,lucas estaba hermoso,silvia mama de patu

LA PRIMERA COMUNION DE LUCAS HERMANITO DE PATRICIO

2009-11-06T16:03:00.001-03:00

QUE HERMOSO MOMENTO LOS PREPARATIVOS PARA TU COMUNION, SE QUE SON ESTOS MOMENTOS QUE SON TUYOS Y QUE MAMI TE DEBIA, TE AMO HIJO FELICIDADES, MAMÁ PAPÁ Y TUS HERMANOS ,MARIANO PAULA NICOLAS Y PATRICIO. LE AGRADESCO A DIOS QUE ESTEMOS TODOS JUNTOS EN CASA.

mi hijo lucas toma la PRIMERA COMUNION

2009-11-06T15:48:00.003-03:00

patricio,sos la luz que hace que mis dias sean hermosos,TE AMO ,mamá

2009-10-31T16:30:00.000-03:00

que hermoso que es tenerte,sentirte ,mimarte

2009-10-22T12:04:00.002-03:00

ESTAMOS CASI EN LA FECHA DE CUMPLIR UN AÑO DE UNA INTERNACION MALISIMA,LA 17ªCIRUGIA DE PATRICIO, POR DIFUNCION VALVULAR FUE TREMENDO PORQUE LO OPERARON EN OCTUBRE Y VOLVIERON A OPERARLO EN DICIEMBRE,NO PUDIENDO RESOLVER NADA,EL QUISTE EN EL CUARTO VENTRICULO SIGUE ESTANDO,ESPERO SINCERAMENTE QUE LAS COSAS SIGAN COMO HASTA AHORA,SENCILLAMENTE ESTE POST ES SOLAMENTE PARA EL POR AMAR LA VIDA TANTO QUE HACE QUE LO IMPOSIBLE SEA POSIBLE,POR HACERME LA MAMA MAS ORGULLOSA DEL MUNDO, POR SER UN GLADIADOR Y NO DERSE POR VENCIDO NUNCA,PARA VOS PATRICIO, TE AMA MAMA

GRACIAS FACU Y CARO

2009-10-20T13:50:00.001-03:00

GRACIAS MAEVA

2009-10-20T13:45:00.001-03:00

GRACIAS YOLY

2009-10-20T13:43:00.001-03:00

muchos premios!!! GRACIAS A TODAS!!!!!!!!!!

2009-10-20T13:34:00.002-03:00

GRACIAS encarni por este hermoso premio
*DEL BLOG INFANTILENELSEDOFEITO
*PASARLO A LOS BLOG AMIGOS
ELLOS SON:
TODOS LOS QUE PASEN POR ACA ,LAS CONSIDERO AMIGAS YA QUE COMPARTIMOS LAS EXPERIENCIAS DE NUESTROS HIJOS.
*ESPERO VER EL PREMIO EN SUS BLOG UN ABRAZO ,SILVIA MAMA DE PATRICIO

FELIZ DIA DE LAS MADRES.UN BESO AL CIELO A MI MADRE TITA TE EXTRAÑO TANTO MAMA SE QUE HACE 21 AÑOS QUE TE FUISTES PERO TE NECESITO

2009-10-17T16:10:00.001-03:00

imagenes y comentarios para hi5

MI FAMILIA(un gran orgullo)

2009-10-16T14:58:00.002-03:00

MIS HIJOS(mariano, paula ,nicolas,lucas y patricio

2009-10-16T14:49:00.001-03:00

bautismo de mi hijo lucas

2009-10-16T14:07:00.002-03:00

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] ACA ESTAMOS LUCAS PATRICIO Y YO EN LA IGLESIA DE LOURDES, LUCAS NO SE BAUTIZO DE CHIQUITITO,ES ALGO QUE TENIA PENDIENTE TANTO TIEPO INTENADA O PREOCUPADA POR LA SALUD DE PATRICIO,PERO NUNCA ES TARDE,LUCAS ESTABA HERMOSO Y CONTENTO,PUDIMOS LLEVAR A PATRI A LA IGLESIA SE PORTO RE BIEN,NO HUBO QUE ASPIRARLO,Y SI SE FIJAN ESTA SIN OXIGENO(UN RATITO)DE A POCO CREO QUE COMPLETAMOS LO QUE NO HICIMOS DURANTE MUCHO TIEMPO,AHORA EL 7 DE NOVIEMBRE LUCAS TOMA LA COMUNION,ESTOY EN LOS PREPARATIVOS ,TENGO QUE RECUPERAR TANTO TIEMPO,HASTA ME PERDI SU PRIMER GRADO,PERO CON AMOR TODO SE SUPERA EN ESE MOMENTO TENIA QUE ESTAR CON PATRICIO. FUE UNA REUNION SENCILLA PERO LLENA DE AMOR, FELICIDADES LUCAS,TE RE AMA MAMÁ

seguimos recibiendo MIMOS!!

2009-10-15T14:23:00.003-03:00

Este premio me lo dieronMARIEL Y CARLA sus reglas son nombrar quien te lo regaló, y escribir diez palabras que identifiquen a tu blog, luego pasarlo a 10 blog amigos sandra de mi alma en un blog, silvia de la vida a pesar de todo ,retazos de amor ,mami de glori de en mi flia hay autismo y mucho mas,xochith de volver a empezar, sabrina de nachito dame tu paz ,jenny de diario de un bebe, emy de luz de luna ,danielita de peru, cariy yoly . un abrazo a todos y auque no esten en esta lista al seguir sus blog los considero amigos,gracias por sus cometarios que no hacen mas que darme las energias para seguir siempre bien junto a mi flia y a esa personita llamada patricio,que es el aire que respiro.un beso silvia.

hola a todos ,les mando un beso,patricio

2009-10-13T17:46:00.001-03:00

mi hermosa joya recibio muchos mimos,GRACIAS

2009-10-06T13:10:00.003-03:00

QUIERO AGRADECER AL BLOG SENTIMIENTO POR EL REGALITO DE LOS GATITOS ANGELES PARA PATRICIO, Y TAMBIEN AGRADECERLE A CRIS DEL BLOG IMAGENES EL HABER DEDICADO LA ENTRADA DE HOMENAJE A LAS MADRES Y DEDICARMELO EN MI NOMBRE TAMBIEN, ES TODO UN HONOR. AHORA QUIERO CONTARLES ALGO DE ESTE FIN DE SEMANA, PATRICIO ESTA EN PLENO CAMBIO DE MEDICACION,ESTAMOS MUY ESPECTANTES,LAS CRISIS APARENTEMENTES ESTAN SEDIENDO ,GRACIAS A DIOS. EL SABADO RECORDAMOS CON CARIÑO A UNA AMIGUITA DE PATRICIO AYLEN UNA BEBA PRECIOSA LLENA DE AMOR QUE PARTIO DE VIAJE AL CIELO HACE 3 AÑOS PERO EL SABADO CUMPLIO 5 AÑITOS Y AUNQUE NO ESTE FISICAMENTE ,LO ESTA EN NUESTRAS VIDAS RECORDANDOLA CON AMOR,. ESPERO QUE LES GUSTE LA FOTITO DE PATRICIO ES UNA JOYITA, UN ABRAZO Y QUE DIOS SIEMPRE LES DE FUERZAS PARA SEGUIR VIVIENDO ,COMO SEA ,CON PROBLEMAS O NO, TODO PASA,LA VIDA ES EL BIEN MAS PRECIADO QUE TENEMOS ,NADIE SABE COMO SERA, SOLO HAY QUE ACEPTAR LO QUE TENEMOS Y VER SIEMPRE LOS COLORES MAS LINDOS O VER EL VASO CASI LLENO- SE QUE TENGO UN PRECIOSO NIÑO CON MUCHISIMOS PROBLEMAS ,SUMADO QUIZAS A PROBLEMAS COTIDIANOS QUE SURGEN DE TENER IUNA VIDA CON 5 HIJOS ,UN ESPOSO, UN TRABAJO, PERO APRENDI ALGO A SER OPTIMISTA,Y NO ES POR NO HABER SUFRIDO ,SINO QUE APRENDI A DISFRUTAR LO QUE TENGO SIN EXTRAÑAR LO QUE PODRIA TENER. ESPERO QUE LES GUSTE, SON MIS SENTIMIENTOS. SILVIA

GRACIAS ENCARNI !!!

2009-10-04T17:07:00.003-03:00

ESTE PREMIO ME LO DIO ENCARNI DEL BLOG INFANTIL EN EL SEDOFEITO MUCHAS GRACIAS Y AHORA SE LO PASO A 15 BLOG QUE ESTOY SIGUIENDO, SON MUCHOS MAS PERO HABIA QUE ELEJIR 15
ALICIA DEL BLOG SINDROME DE WEST-MANU SARAH "" " " ARENA Y SAL CARMEN " ALE UN NIÑO MAGICO YOLY " AVENTURAS DE SUPER J BEATRIZ Y FERNANDO DEL BLOG AYUDAME A LLEGAR FABI DEL BLOG CONSTRUYENDO CAMINOS MAGALY " CRECIENDO CON MIGUEL DAVID MABEL " DEDICADO A FLORENCIA AL BLOG DIARIO DE VIAJE DE FRANCISCO BETZABE BLOG DIEGO MI BEBE MAGICO CARI Y YOLY DE EL ANGEL DE CARI Y EL ESTIMULADOR VAGAL EL BLOG DE LA FAMILIA MORALES CORTES LICITA DEL BLOG ISABELLA EL SOL ESTA FELIZ EL BLOG DE MI CAMPEONA CAROLINA DEL BLOG PEPITA MI NIÑA HERMOSA ESPERO QUE SE LO LLEVEN A SUS BLOG UN BESO DE PATRICIO Y SU MAMÁ

que lindo premio, gracias paola mama de cata

2009-10-03T19:57:00.003-03:00

agradesco el regalito y quisiera que este en los blog de todos los que nos visiten,un regalo para todos de patricio,por el cariño que le dejan con sus dulces comentarios

UN REGALO PARA TODAS

2009-09-30T17:20:00.002-03:00

HOLA ESTE PREMIO ES PARA TODAS LAS QUE TIENEN ESAS JOYITAS EN SUS CASAS Y EN SUS CORAZONES,QUIERO QUE SE LO LLEVEN Y LUEGO SE LO PASEN A TODOS LOS BLOG NUEVOS DE SERES ESPECIALES PARA QUE ILUMINEN EL BLOG ,PRIMERO DECIR QUIEN SE LO REGALO, SEGUNDO DARSELO A 10 BLOG ,Y TERCERO DECIR POR QUE SON SUS JOYAS. EN MI CASO PATRICIO ES MI JOYA PORQUE DIA A DIA ME ILUMINA CON SUS OJOS Y ME DA TODA LA TERNURA QUE EXISTE EN EL MUNDO,ME TRANSMITE PAZ Y LO AMOOOOOOOOOOOOOO,IGUALMENTE QUIEN SE LO QUIERA LLEVAR SE LO REGALO DE CORAZON, LOS DIEZ BLOG SON LOS DE CINTIA DE REGALAME UNA SONRISA MAS- MAEVA DE PALMERA BAJO LAS PALMAS- CARLA MAMA DE VALENTIN-GRACIELA DE PALOMAS DE PAPEL-PAOLA MAMÁ DE CATA- OSCAR Y OLI PAPAS DE OSCARLU-KANTU DE NUESTRO PLAN ESTRATEGICO-CARI DE TU SONRISA ES NUESTRA FORTALEZA-BETTINA DE SANTI TE QUIERO-CARO DE LA ESPERANZA DE CADA DIA,ES DIFICIL ELEGIR DIEZ,PERO VA DE CORAZON PARA TODOS LOS QUE PASEN POR ACA, UN BESO SILVIA Y PATRICIO

mucha suerte,gracias sarah,por el premio

2009-09-24T11:43:00.004-03:00

gracias sarah, como dicen que las ranitas traen suerte, quiero regalarselo a todas, seleccione 8 pero va de corazon para todas las que dia a dia alegran la vida con sus comentarios y emanan fuerza y ternura para patricio,voya enumerar algunas pero quisiera que lo lleven todas las que nos visitan diariamente .cari yyoli, mami de emanuel, daniela de peru, gracielade palomas de papel, caro de la esperanza de cada dia, laura basualdo, carla mama de valentin. ya todos los que quieran tener suerte. lles cuento que patricio, esta bien y les manda muchos besitos,o mejor algunas sonrisitas para iluminar sus diasdos premios una ranita y una dulce sonrisa que llega al corazon. un abrazo silvia

¡¡¡FELIZ PRIMAVERA!!

2009-09-21T11:38:00.003-03:00

HOY COMIENZA LA PRIMAVERA, ESPERO QUE COMO LAS FLORES RENACEN ,RENASCAN LAS FUERZAS, LA VIDA TOME COLOR ,EL AIRE SE PERFUME, LA ALEGRIA REVIVA,CREO QUE SIEMPRE VIVO EN PRIMAVERA, SABEN POR QUE? POR QUE ESA ES LA VIDA JUNTO A PATRICIO, SIEMPRE LLENA DE PERFUME,COLORES Y ALEGRIAS UN SALUDO A TODAS ,Y QUE SUS VIDAS SE LLENEN DE BUEN ANIMO Y ALEGRIA.................................................................................................................

volvimos,con muchos mimos

2009-09-13T17:03:00.003-03:00

hola ,despues de varios dias ,pasaron varias cosas,patricio volvio a tener otro episodio respiratorio,con mucha fiebre y con reiterados episodios de asma pero gracias a dios todo fue controlado, varios dias sin dormir por que necesitaba ser aspirado varias veces de noche,y de dia llego a estar muy secretor diria bastante, por suerte tanto yo como su papa y silvia su madrina enfermera lo conocemos tanto que salimos adelante, neurologicamente patricio sufrio un deficit en su medicacion,como esta creciendo estaba muy exitado nervioso ,su doc alicia subio la dosis del fenobarbital y con eso logro calmar su estado de exitacion ,ahora esta mas relajado, sigue con sus secreciones pero gracias a las kinesio logra despejar toser, tiene un buen reflejo de tos y su caja toraxica esta mas desarrollada .la proxima semana consultamos igualmente con un nuevo neurologo para evaluarlo. igualmente pese a cualquier diagnostico patricio nos regala siempre su inmenso amor lleno de paz un beso a todas en nombre de patricio. silvia

mi vida en cuatro canciones y mucho más! ! !

2009-08-23T18:22:00.002-03:00

les prometi explicarles el por que de las cuatro canciones del blog la primera es de alex ubago SIN MIEDO A NADA esa cancion la escucha patricio desde que nacio, cuando se permitia en neonatologia y los bebes estaban tranquilos las enfermeras ponian musica y patricio la escuchaba como dice la letra misma,peliabamos por vencer las tormentas que nos quieren abatir ,patricio sufrio mucho, fueron los primeros 7 meses internado y donde nos dieron los peores diagnosticos,que no iba a vivir, que tenia hemorragia cerebral grado 4 (la peor) que no veia, que no escuchaba, punsiones en su cabecita porque no lo podian operar y tenia mucha precion cerebral ,pero despues de llegar a pesar 500 gmos y medir algo mas de 20 cm vencimos las tormentas y nos fuimos a casa, la segunda HEROE DE IL DIVO la escuche de casualidad y cuando dice NO HAY UN HEROE COMO TU ,se la dedique a el,estuvios unos seis meses en casa ya con dos cirugias y volvimos al hospital, todo se nublo derepente patricio tenia infeccion en sus dos valvulas por hidrocefalea, estuvo casi 5 meses con drenajes cerebrales para limpiar se cerebro eso eran recambios cada 10 dias de entrar a quirofano con un drenaje y otro de salida en su pequeña cabecita, a veces teniamos que ir a terapia porque no salia bien de una cirugia y lapasabamos al el principalmente por soportar yyo por no poder entrar durmiendo en la puerta de terapia y espiando cada vez que se abria una puerta en esa epoca sonaba mucho el tema de ROXANA SI TU NO ESTAS AQUI y no queria escuchar a los medicos que me decian que no podria soportar ootra cirugia iban 10 yo pensaba muchas veces que hacer ,sabia que tenia 4 hijos y un esposo alos que amaba pero que haria si el no estaba ,cuando se agrabo yestado en respirador por cuarta vez con traqueotoia y recien operado desgraciadamente en vano porque tuvieron que cerrar su cabesita por una gran hemorragia,sentia ese tema y me moria de tristesa y desesperacion pero patricio siempre me daba fuerzas el despacito y contradiciendo a los medicos que muchas veces e decian que llamara ami flia por lo peor patu salia adelante y cuando escuchabamos esa cancion solo eran tristes recuerdos ,con la ultima cancion de DE LUIS FONZI NO ME DOY POR VENCIDO fue cuando despues de estar dos años en casa volvio a tener sintomas de disfuncion valvular (sueño exesivo, vomitos )le esperaba a su 17operacion el quiste crecio y no dreno,tenia mucha presion en su cabesita esto fue en el 2008, pero no se dio por vencido y volvimos a casa, en diciembre del 2008 para las fiestas nos volvimos a internar para operarlo nuevamente era muy riesgoso el quiste tocaba el tronco cefalico y no habia nada que hacer ,pero se opero y los medicos dijeron que no habia chances que no podian retirar el cateter ,que habia perdidomucha sangre,no se muchas cosas que no entraban en mi cabeza ni enla de mi flia pero cuando cerraron y volvio a sala lo recuperaron estaba frio le hiban a hacer transfuciones peropor milagro sus analisis estaban mejor que antes ,son esas cosas inexplicables depatricio, y asi estamos hasta hoy conviviendo con ese quiste que esta igualpero patricio responde de una manera diferente a la que dicen los medicos ,ya hace 7 meses que estamos en casa y gracias a dios bien ,con altibajos pero como dice la cancion EL NO SE DA POR VENCIDO esto es una breve historia gran historia de un niño que desea vivir, espero que les gusten las letras de las canciones y sientan lo que yo admiracion por la lucha de patricio un beso de parte de patu y de su mamá ..LA PEOR LUCHA NO ES LA QUE SE PIERDE ,..SINO LA QUE SE ABANDONA.......PATU

un poquito mejor!!!

2009-08-15T17:14:00.002-03:00

hoy puedo decir que patricio esta un poquito mejor sigue con el antibiotico y las nebu pero solo una cada 4 hs, sigue con su kinesio respiratoria, y su saturacion esta un poco mejor ,el oxigeno lo subimos a 3l y logra una mejor oxigenacion, el pulmonsito derecho esta mas complicado por eso hay que ponerlo de costado para que ventile mejor. ahora esta con muchas descargas cerebrales (movimientos involuntarios)que segun su doctora que lo evaluo 3 horas para ver realmente su conducta(un aplauso para la doc alicia que nos enseña y contiene)lo tiene que ver el neurologo pero despues de esta crisis ,puede ser que al estar con fiebre y poca saturacion con exesiva tos y aspirandolo seguido el sufra de alguna reaccion neurologia por tan grandes cambios ,alicia nos dijo que puede ser por eso, hay que esperar. esos movimientos a el le causan una sensacion de susto por sacudir fuertemente su carita, lo unico que podemos hacer es contenerlo porque llora mucho, ensima patricio no emite vos por su traqueotomia y eso te causa mas dolor porque te parte el alma , verlo llorar sin sonido,el es un dulce despues de esos espasmos lo besas y te regala una sonrisita, quiero agradecerles los comentarios y por preocuparse por la salud de patricio, un beso y otro de patricio........................................................................................................................................................

patricio ,no esta muy bien...........

2009-08-13T10:41:00.002-03:00

VAMOS MI CAMPEON, FUERZA............................... en estos dias no quise publicar nada ,es que paticio esta mal, su parte respiratoria se complico, desaturaba mucho, estaba mu agitado, empezamos a darle el tratamiento que tenemos ya instruido para estas crisis, nebulizaciones seriadas cada 20 inutos con salbutamo y budesonide puff con atrovent y flucticasona, kinesiologia respiratoria dos veces por dia, corticoide betametasona y el antibiotico ,vinieron a hacerle las placas radiograficas en casa y gracioas a dios no salio neumonia, el al tener displacia pulmonar y ser oxigeno dependiente,seria gravisimo y tendriamos que volver a terapia donde la pasamos muy mal , pero de eso hay que olvidarse ,patri es un heroe y tiene toda la fuerza del mundo, hoy les escribo porque esta un poco mejor, ya nos regalo una sonrisa, chiquita pero sonrisita al fin.todabia esta con muchas secreciones, lo aspiramos por traqueostomia y boca cada 15 minutos, asi evitamos que las secreciones se estaciones y se infecten,mi habitacion se convirtio en una terapia, va siempre lo es pero esta semana estubo movida, verlo despues de tanto tiempo con 39 de fiebre y desaturando ,me hizo volver el tiempo atras pero gracias a dios ahora esta un poquito mejor y hay que celebrar ese pequeño pero gran triunfo, el se lo merece. un beso para todas y que dios proteja a nuestros niños. patricio sos un gladiador, te amo mamá.-----------------------------------------------------------------------------------------------
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gracias encarni,por este premio, es una ternura

2009-08-06T11:07:00.002-03:00

GRACIAS AMIGA , ESTE PREMIO ME LO OTORGO ENCARNI, Y SE LO QUIERO REGALAR A TODAS LAS MAMÁS ,QUE ESTAN EN ESTE MUNDO ,CON UNA MISION, PRIMERO LUCHAR POR LOS DERECHOS DE SUS NIÑOS ESPECIALES, SEGUNDO AMAR PROFUNDAMENTE LA VIDA,DANDO TERNURA CON SOLO ALGUNA PALABRA DE ALIENTO, PARA TODAS ,NO PUEDO NOMBRAR YA A NADIE ,PORQUE TODAS NOS PERMITEN VER LA TERNURA DE SUS HIJOS. PARA TODAS ELLAS EN NOMBRE DE MI ANGEL PATRICIO, VA DEDICADO ESTE PREMIO A LA BONDAD----------------------------------------------------------- SILVIA.MAMÁ DE PATU

GRACIAS !!!!

2009-08-02T01:40:00.005-03:00

lluvia de premios gracias carla y yoli estos son mimos que uno recibe, y de una manera nos predisponen a dar la mejor calidad de vida a nuestros niños, gracias silvia mamá de patricio

OTRO PREMIO,DE ANGELES DE TADEO SIMPLEMENTE UN NIÑO FELIZ

2009-08-01T15:58:00.002-03:00

ESTE HERMOSO PREMIO ME LO DIO ANGELES Y QUISIERA REGALARLO A TODAS EN MI NOMBRE PORQUE LAS CONSIDERO SUPER MAMAS ,AMIGAS HERMANAS ,NO PUEDO YA ELEGIR 10 SON MUCHAS LAS QUE DIA A DIA COMPARTIMOS EXPERIENCIAS ,TRISTESAS Y ALEGRIAS. PARA TODAS LAS SUPER. SILVIA MAMÁ DE PATRICIO. A ME OLVIDABA TODOS LOS PREMIOS SON PARA PATRICIO YA QUE EL ES MI INSPIRACION Y SI MI BLOG ES DULCE O SUPER ES POR EL. LES GUSTO LA MUSICA QUE PUSE, ESAS CANCIONES ,SUS LETRAS IDENTIFICAN A PATRICIO EN SUS 6 AÑOS. UN BESO SILVIA --------------------------------------------------------------------------------------------------

nuevos premios.....¡¡¡gracias!!! gracias encarni

2009-07-31T20:16:00.006-03:00

yo también a continuación el texto original:

"Un día, te sientes como cambiar ... Cambiar ... cosas, su actitud, su rutina, decidió expresar sus ideas, sentimientos, opiniones, intercambiar experiencias, ideas, experiencias, registrar sus deseos, sueños, planes, lágrimas, sorpresas, alegrías, conocer gente y tener relaciones profundas con algunos de ellos, quería aprender, estar dispuesto a enseñar y también sentir el deseo de cumplir la misión con la que el Señor te bendijo y luego ... usted decide dejar un toque especial a su vida. Así hice este sello para hacer este día inolvidable".

REGLAS DEL SELLO

1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.

2 - Enlazar el blog que dió el sello.

3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)

4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.

5 - Avisar a todos los seleccionados.
agradesco a dios conocer a esta gente linda cuyo labor principal es la calidad de vida de sus hijos lo paso como dicen las reglas del premio, pero quisiera que lo retiraran todas las mamás que lo lean tambien se los merecen ,un beso silvia. los premios se los do a construyendo caminos,autismo diario de una madre, creciendo con salvi, la sonrisa de nerea, la esperanza de cada dia,mi valiente valentin, santi te quiero, sindrome de west-manuy para todos besos es que las considero a todas todas se lo merecen .silvia ama de patricio

estare mas gordito?

2009-07-31T15:38:00.006-03:00

hola, les cuento, patricio esta bien ,un poquito dormidito, no se si sera por el tiempo que esta feo o por la medicacion, aunque esta tomando menos, igualmente cuando despierta nos regala siempre su sonrisa. pudimos solucionar el tema de la sonda de alimetacion gastrica ,YA NO PIERDE tuvimos que colocarle un precinto por suerte no perdio,es que patu es tan flaquito que no tiene pared de graza y el tope de la sonda se deslisa hacia arriba y pierde por la pancita, creanme es feisimo alimentar a tu hijo y ver que sale por su pancita, no sabes que hacer ,quisiera tener 4 manos para todo pero gracias a dios ya lleva 4 dias sin perder, ojala que pueda recuperar peso, el toma muchas cosas vital con teecme y polimerosa que son unos complementos nutricionales de trigliceridos y maltrodextrina, a parte toma pediasure que contiene bastantes calorias ,pero con el boton gastrico perdiendo, no se podia alimenterlo mas veces ,ahora va a recuperarse. bueno las dejo me despido con un abrazo silvia

para un luchador , seras siempre admirado ,amado y recordado

2009-07-29T01:47:00.002-03:00

TE RECORDAREMOS POR TU DULCE SONRISA, SERAS SIEMPRE ADMIRADO, DESCANSA EN PAZ SAMI.

UN INMENSO DOLOR EN EL ALMA

2009-07-28T20:39:00.002-03:00

HOY UN ANGELITO LLAMADO SAMI ,PARTIO, SE FUE DE VIAJE A UN MUNDO SIN SUFRIMIENTOS ,SIN DOLORES, NO EXISTE CONSUELO ,UN ABRAZO GRANDE ,TIENEN TODO MI CARIÑO Y SAMI MI MEJOR RECUERDO.

EN ESTOS DIAS, MUCHAS COSAS............

2009-07-26T18:16:00.005-03:00

HOLA, LES CUENTO QUE PATRICIO GRACIAS A DIOS ESTA MUY BIEN, EN ESTA SEMANA LA PASO GENIAL, ESCUCHANDO MUSICA ,ENCONTRE UNOS CD DE UNOS MUSICOS ABORIGENES QUE INTERPRETAN MUSICA CON INSTRUMENTOS DE VIENTO A EL LO RELAJA MUCHISIMO, TAMBIEN SU DOCTORA ALICIA LE REGALO UN CD CON CUENTOS INFANTILES CON EFECTOS ESPECIALES(RUIDOS DE PUERTAS QUE SE ABREN ,DE ANIMALES ,SON CUENTOSCONTADOS CON UNA VOS ARMONIOSA Y PAUSADA QUE LOGRAN CAPTAR SU ATENCION, LE ENCANTAN. NO PUEDO DEJAR DE COMENTAR LO TRISTE QUE ESTOY POR LA SITUACION QUE ESTA ATRAVESANDO SAMI, QUE ESTE ANGELITO LE DE TODAS LAS BENDICIONES ,Y FUERZA PARA SALIR ADELANTE Y MUCHO VALOR A CINTIA Y SU FLIA EN ESTOS MOMENTOS. QUISIERA COPARTIR UN ARTICULO QUE ENCONTRE EN UNA PAGINA QUE SIGO www.reddeamor.org DONDETRATAN ENFERMEDADESRARAS, EN ESA PAGINA ESTA LA HISTORIA DE VIDA DE PATICIO Y DE MUCHOS HIJOS ESPECIALES ,COMO ASI TAMBIEN MUCHA INFORACION PARA PADRES, SE LAS RECOMIENDO. COMO MUCHOS DE SUS HIJITOS ESPECIALES PADECEN DE AUTISMO SALI UN ART.MUY INTERESANTE QUE E GUSTARIA QUE LEAN. LAS QUIERO MUCHO Y GRACIAS POR VISITAR EL BLOG PARA MI SON BESOS HACIA PATRICIO, Y SU INTERE NOS HACE BIEN A TODOS UN BESO SILVIA . MAMA DE PATU

Ciclo de charlas para padres y allegados de niños especiales

Posted:

Red de Autismo Leer más... (http://www.reddeamor.org/actualidad/ciclo-de-charlas-para-padres-y-allegados-de-ninos-especiales)

II Encuentro Interamericano sobre Discapacidad , Familia y Comunidad

Posted:

PARA TODOS LOS QUE NOS VISITAN, FELIZ DIA DEL AMIGO

2009-07-19T19:36:00.002-03:00

LA AMISTAD ES ALGO QUE SE LOGRA COMPARTIENDO LOS BUENOS Y MALOS MOMENTOS, CREO QUE TODAS NOSOTRAS COMPARTIMOS LO MAS SAGRADO DE NUESTRA EXISTENCIA "NUESTROS HIJOS" feliz dia de la amistad....................................

NUEVAMENTE VOLVEMOS A LA NORMALIDAD

2009-07-18T13:35:00.002-03:00

HOLA , ESTOS DIAS DE AISLAMIENTO FUERON LINDOS PATRICIO LA ESTA LLEVANDO MUY BIEN, NUEVAMENTE REINICIA LAS TERAPIAS CON SU FONOAUDIOLOGA MONICA SU KINESIOLOGA NORMA, QUE NO LA VIMOS POR 15 DIAS(LOS DIAS DE AISLAMIENTO QUE NOS MANDO ALICIA SU SUPER PEDIATRA) .PASARON EN ESTE MES LOS CUMPLEAÑOS DE MIS HIJOS NICOLAS LUCAS, NICO CUMPLIO 18 AÑOS Y LUCAS 11 SON ELLOS TAMBIEN MI MAS SAGRADO TESORO, JUTO A PAULA MI UNICA HIJA MUJER DE 21 AÑOS ,MARIANO DE 23 AÑOS Y EL REY PATRICIO DE 6 AÑOS. LOS CUMPLE FUERON SENCILLOS POR LO DEL AISLAMIENTO POR LA GRIPE A, ES QUE PATRI ESTA DENTRO DEL GUPO DE RIESGO POR SU PATOLOGIA , IGUALMENTE LA PASAMOS MUY BIEN DISFRUTANDO EN FAMILIA, SI ALGO LE AGRADESCO A DIOS ES MI FAMILIA . PATRICIO ESTA CON ENOS PROBLEMITAS CON SU SONDA DE GASTROTOMIA, LO QUE PASA QUE ESTE NIÑO SE HIZO DESTRUCTOR DE SONDAS EN UNA SEMANA SE PINCHARON 4 SONDAS CUANDO SE CAMBIAN MENSUALESNTE, ESPERO CAMBIAR DE MARCA PORQUE ESTAS E PARECEN QUE VIENEN DE MALA CALIDAD, SERA CUESTION DE INSISTIR CON OTRA MARCA O COLOCARLE EL BOTON DIRECTAMENTE,( COSA QUE HARE EN CASA, )NI LOCA LO LLEVO AL HOSPITAL. GRACIAS A DIOS APRENDIOS CON BETO SU PAPA A CAMBAR SONDAS CANULAS DE TRAQUEOSTOMIA PARA EVITAR TANTAS IDAS Y VENIDAS AL HOSPITAL, IGUALMENTE CUENTO CON SILVIA ENFERMERA Y MADRINADE PATRICIO QUE LO ASISTE RE BIEN Y ESTAMOS SEGUROS CON PATRICIO . BUENO YA LES CONTE UN RESUMEN DE ESTOS DIAS, SEGUIMOS PIDIENDO POR SAMI, Y UNA AMIGUITA DE PATU MELODY ESTA EN ELHOSPITAL INTERNADA COMPLICADA SU PARTE RESPIRATORIA, ES UNA NENA QUE TIENE INTERNACION DOM ICILIARIA COMO PATRICIO, BUENO LAS DEJO ,LES DEJO UNA SONRISA DE PATRICIO PARA QUE LES ALEGRE LOS DIAS, SILVIA

UN REGALO ,CARTA DE UN NIÑOCON PARALISIS CEREBRAL A SU MAMA

2009-07-11T15:35:00.003-03:00

Hola Mami:
Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.
Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...
Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.
¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.
Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.
La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.
El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.
Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.
Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.
Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.
Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.
Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.
Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.
El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto! Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.
¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.
El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.
Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.
¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.
Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!
Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.
Besos Mami.

ENCONTRE ESTA CARTA Y ME PERMITI COPIARLA DEDICARLA A TODAS UDS MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES, A MI PERSONALMENTE ME GUSTO ME EMOSIONO HASTA LAS LAGRIMAS , UN ABRAZO SILVIA MAMA DE PATRICIO

.....MIENTRAS PASAN LOS DIAS...........

2009-07-08T14:45:00.003-03:00

HOLA, LES CUENTO QUE POR LA INFLUENZA ,PRACTICAMENTE ESTAMOS AISLADOS, UNA AMIGUITA DE PATRICIO QUE COMPARTE LOS MISMOS PROFESIONALES ESTA INTERNADA, GRACIAS A DIOS UN POQUITO MEJOR.PERO NOSOTROS TUVIMOS QUE TOMAR MUCHAS MEDIDAS EXTRAS DE PRECAUCION, SOLO PORQUE PATRICIO ENTRA EN LOS NIÑOS DE RIESGO AL TENER COMPROMETIDA SU PARTE RESPIRATORIA CON DISPLASIA PULMONAR Y DEPENDIENTE DE OXIGENO,POR ESE MOTIVO SU PEDIATRA NOS RECOMENDO EL AISLAMIENTO,GRACIAS A DIOS PATRICIO ESTA MUY BIEN, DUERME BIEN ,SE ALIMENTA BIEN Y ESTA ULTIMAMENTE MUY CONECTADO, EMPEZO A QUERER APRETARTE LA MANO CUANDO QUIERE QUE TE QUEDES CON EL Y TE REGALA UNA SONRISA CUANDO LO TOCAS, ES UN BOMBON DE DULZURA Y UN LUCHADOR DE LA VIDA, YA VAMOS POR EL DIA 12 Y PRONTO TENDRA A SUS PROFECIONALES NUEVAMENTE CON EL, DISFRUTA MUCHO LAS VISITAS DE LORENA SU TERAPISTA QUE A LA VES ES SU ESTIMULADORA,MAESTRA JARDINERA UN CONJUNTO DE DULZURA Y MIMOS,TAMBIEN SE EXTRAÑA NORMA SU KINESIOLOGA, QUE LO SACO ADELANTE EN SU PARTE RESPIRATORIA Y LE DEBEMOS SUS PROGRESOS, EN FIN SE EXTRAÑAN TODOS. UN ABRAZO A TODAS LESDEJO ESTA POESIA DEDICADA A TODAS UDS SILVIA AMA DE PATRICIO................................. DESDE AQUI LE AGRADESCO A DIOS POR LAS MEJORAS DE SAMI Y PIDO A TODOS PEDIR POR TODOS LOSNIÑOS QUE EN ESTEMOMENTO SUFREN.

COMO TE LLAMARE?

2009-07-08T13:49:00.002-03:00

Un angelito muy especial...

Un día
muy especial,
en una tarde serena y sombría,
Dijo a Dios un ángel celestial:

“Señor:
si aquí arriba es todo bello,
armonioso y de color…
No me envíes a la tierra, por favor…

No me alejes de tu lado;
¿Quién me cuidará?
Pues siempre en ti me he cobijado,
sin ti, lo mismo no será…”

Y el señor
abrazando a la criatura
con amor,
lo tomó por la cintura y
Respondió:

“Jamás te dejaré,
pues siempre,
a cada instante
contigo estaré…

Puedo vigilarte
y velar por ti,
puedo de aquí cuidarte
y escucharte lo que me quieras decir…

Quizá no me verás
así como me ves aquí,
pero mi alma
puedes recibirla en tu corazón, sí…

Puedes juntar tus manos
y hablarme…
Solo basta el silencio y tu fe
para poder escucharme…

Jamás te dejaré,
siempre de ti, pendiente estaré
y un pequeño ángelito muy especial
para que te cuide enviaré…

Te dará cariño,
te va a cuidar…por ti, es capaz de su vida dar…
Te llevará por buen camino,
te enseñará a rezar…

Jamás te hará daño,
querrá lo mejor para ti…
Te ama desde ya! Aun cuando, aún estás aquí…
No lo dudes, serás feliz!”

Y el pequeño
Trocito de ternura,
con su mirada angelical…
Finalmente preguntó:

“Señor:
Y mi ángel,
aquél que me cuidará,
velará por mi y siempre me amará…
¿Cómo se llamará?”

Y el señor
mirándolo a los ojos,
con ternura y amor
respondió:

“No importa su nombre…
no importa su edad,
solo importa…
que lo llamarás…Mamá!..."

¡¡¡ A NO BAJAR LOS BRAZOS!!!!!!!!!!!!!!!!

2009-06-26T15:35:00.001-03:00

El futuro de tus hijos esta en tus manos

Especialmente para todas las madres de un niño con discapacidades :
Cuando nadie pueda explicarte los porques de la vida... Escucha las
respuestas de tu corazón , solo ahí encontrarás la verdad y el más bello
consuelo .

La vida no es fácil, pero puedo decirte que es un privilegio; valora
cada instante de la misma. Cada vez que permitas que un pensamiento
negativo se quede en tu mente, estarás dejando que un instante de tu vida se
pierda.

Tu... eres la fuerza del hogar y ahora madre de un ser especial . No te
puedes dar el lujo de decir. No puedo...

Hasta hoy solo los cobardes ignoran y desisten ante una realidad . Da
lo mejor de ti, tu amor, tu esfuerzo y tu tiempo.

¡Actúa! y ve en busca de soluciones, llevando siempre en tu mente; que
el ser madre de un niño con necesidades especiales . Es una fortuna, es
como si tuvieras un diamante en tu poder.

Por medio de este bello diamante vivirás experiencias extraordinarias,
y así lograrás ser una gran persona que podrá transmitir enseñanzas
maravillosas.

Yo deseo que siempre puedas comprender , ayudar y aceptar a los demás
tal como son. Solo así lograrás poseer las virtudes que más engrandecen
al ser humano.

¡Comienza a soñar!, ¡visualiza! y ¡materializa! eso que tu quieres para
tu hijo especial. Después, el comenzará a realizar cosas que jamás
nadie imagino.

No permitas que nada te detenga, porque el futuro de tu hijo esta en
tus manos.

¡ ¡ ¡ ¡ ¡ INTENTARLO NUEVAMENTE! ! ! ! !

2009-06-20T13:30:00.003-03:00

HOY VINO A CASA DESPUES DE MUCHO TIEMP UNA NUEVA NUTRICIONISTA, HACIA MUCHO QUE NO CONCURRIA AL HOSPITAL PARA VER A LAS NUTRICIONISTAS, NUNCAPODAMOS REALIZAR EL TRATAMIENTO ADECUADO DE CALORIAS ACORDES AL CRECIMIENTO DE PATRICIO, NO POR NO QUERER SINO QUE SIEMPRE ESTABA PRIMERO POR MAS COMPROMETIDA, LO NEUROLOGICO Y RESPIRATORIO, ENTONCES SEGUIAMOS CON LA MISMA ALIMENTACION, PATRICIO COME POR MEDIO DEL BOTON GASTRICO, DESDE HACE UN AÑO ,ANTES SE ALIMENTABA POR SONDA NASOGASTRICI PERO POR TENER COMPROMETIDA SU PARTE RESPIRATORIA LA TOS Y SECRESIONES CONTINUAS HACIA QUE LA VOMITARA. AHORA ESTABA CON LECHE VITAL CON POLIMEROSA T TECEEME QUE SON DOS AGREGADOS DE TRIGLICERICOS Y DEXTROSA MAS NUTRILOM, PERO LA NUEVA NUTRICIONISTA NOS RECOMENDO UN CAMBIO TOTAL EN SU DIETA EL PEDIASURE PARA NIÑOS DE 2 A 11 AÑOS. PATRICIO TOMABA ENSURE PERO ERA MUY PESADO PARA EL. AHORA ME ENTERO QUE ERA MAS PARA NIÑOS DE MAS DE 10 AÑOS. ESPERAMOS TENER SUERTE Y QUE PATO SUBA UN POQUITO TIENE 6 AÑITOS Y PESA 13 KILOS MIDE 100 CM TIENE QUE RECUPERAR ALGO .EL PEDIASURE PROPORCIONA NUTRICION COMPLETA Y BALANCEADA,INCLUYENDO TODOS LOS MACRO Y MICRONUTRIENTES REQUERIDOS EN LOS NIÑOS . ESSPERO QUE ESTA VES NOS DE RESULTADO.

UNA SEMANA MUY MOVIDA

2009-06-15T13:53:00.004-03:00

HOLA, ESTA SEMANA FUE MUY MOVIDA, GRACIAS A DIOS YA ESTA PASANDO UN POCO EL FRIO, Y MEJORANDO PATRICIO DE SU PARTE RESPIRATORIA, VOLVIMOS COMO HACE MESES A EL TRATAMIENTO DE SALBUTAMOL BUDESONIDE FLUCTICASONA Y ATROVENT ESE COCTELSITO ENTRE NEBULIZACIONES Y AEROSOLES Y LA KINESIO DE NORMA MI KINESIOLOGA QUE NO ME DEJA NI UN MOQUITO, MEJORAMOS, PATRICIO SE DESCONPENSO DE SU PARTE RESPIRATORIA NO POR TOMAR FRIO, EL ESTA A UNA TEMPERATURA TEMPLADA PERO NOSOTROS QUIZAS SIN QUERER SALIMOS Y TRAEMOS ALGUN RESFRIO QUE EN EL SE POTENCIA ,IGUALMENTE TOMAMOS TODAS LAS PAUTAS PARA NO CONTAGIARLE UN RESFRIO, PERO NO LO LOGRAMOS, SABEMOS QUE EN EL UN SIMPLE ESTADO GRIPAL PARA UNO NO ES NADA PERO PARA EL YA ES UNA COMPLICACION RESPIRATORIA. ESTA SEMANA ESTUBIMOS CORRIENDO CON EL ASPIRADOR A CADA RATO, DIA Y NOCHE, AHORA ESTA MEJOR MEJORARON LAS SECRECIONES Y VOLVIMOS A BAJAR EL OXIGENO QUE POR MOMENTOS LO TENIAMOS QUE SUBIR PORQUE BAJABA SU SATURACION, AHORA CON EL OXIGENO A UN LITRO SATURA 98 QUE ES MUCHISIMO ,GRACIAS A DIOS NO NECESITAMOS ANTIBIOTICOS ,SOLO FUE UNA SEMANA DE MAS MOVIMIENTOS .

TU ERES..........................................

2009-06-09T13:01:00.003-03:00

TU ERES LA DIFERENCIA ENTRE PERDER MI CAMINO Y SENTIRME EN CASA.............. ENTRE ABANDONARME A MIS TEMORES Y ESCUCHAR A MI CORAZON................................ ENTRE REPRESENTAR UN PAPEL Y SENTIRME LIBRE PARA ACTUAR SIN MASCARAS.... ENTRE DEJARME VENCER POR MIS PROBLEMAS E INTENTARLO UNA VEZ MAS. PORQUE ERES MI HEROE , PORQUE ERES UN LUCHADOR .......TE AMAMOS ................para todos los que dia a dia ven la vida soleada aunque este nublada, la vida es el bien mas presiado ,vivamosla como sea...................................................................................................

2009-06-06T17:16:00.002-03:00

La Madre Especial
La mayoría de las mujeres llegan a ser madres por accidente, algunas lo son por elección, pocas de ellas por presiones sociales y un par de ellas por hábito.
Este año, casi 100.000 mujeres serán madres de niños discapacitados. ¿Te has preguntado alguna vez cómo son elegidas las madres de niños deficientes?
De algún modo, me imagino a Dios flotando sobre la Tierra y seleccionando sus instrumentos de propagación con gran cuidado y deliberación. Mientras observa, da instrucciones a sus Angeles para que tomen notas en un gran libro.
"Armstrong, Beth. Hijo. Santo patrón: Matthew"

"Forest, Marjorie. Hija. Santa patrona: Cecilia"

"Rutledge, Carrie. Gemelos. Santo patrón: … ponle a Gerard, está acostumbrado a los ateos"

Por último, le dice un nombre a un Angel y sonríe. "Dale un niño discapacitado".

El Angel es curioso. "¿Por qué ella, Dios? Es tan feliz"
Dios sonríe: "Exacto. ¿Podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe reír? Esto sería muy cruel"

"Pero , ¿tiene ella paciencia?" pregunta el Angel

"No quiero que sea demasiado paciente, porque se ahogaría en un mar de autocompasión y desesperación. Una vez que supere el susto y el resentimiento, lo llevará bien. La estuve observando hoy. Posee ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y necesarios en una madre.. Mira, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo. Su madre tiene que hacerle vivir en el mundo de ella, y esto no va a ser fácil."

"Pero Señor, creo que ella ni siquiera cree en Vd."

Dios sonríe. "No importa. Puedo arreglarlo. Esta es perfecta. Tiene el egoísmo suficiente"

El Angel se asombra "¿Egoísmo? ¿Es esto una virtud?"

Dios asiente. "Si no se puede separar del niño en ocasiones, nunca sobrevivirá. Sí, aquí hay una mujer a la que voy a bendecir con un hijo menos que perfecto. Todavía no se ha dado cuenta, pero va a ser envidiada".

"Nunca pensará que una palabra nueva es gratuita. Nunca considerará un avance como algo natural. Cuando su hijo le diga "Mamá" por vez primera, será el testigo de un milagro, y ella lo sabrá. Cuando le describa un árbol o una puesta de sol a su niño ciego, lo verá como muy poca gente ve mis creaciones."

"Le permitiré ver lo que yo veo de un modo claro (la ignorancia, la crueldad, el prejuicio) y le permitiré que ella se eleve por encima de estas cosas. Nunca estará sola. Yo estaré a su lado en cada minuto de cada
día de su vida, porque ella está haciendo mi trabajo, tan cierto como que está aquí a mi lado"

"Y qué Santo Patrón le damos?" pregunta el Angel, con su lápiz en el aire.

Dios sonríe, "Un espejo será suficiente"

hay que seguir adelante

2009-06-01T21:11:00.002-03:00

los corazones nobles a veces sufren cuando van en busca de un sueño. nos cuesta aceptar que cada cosa llega a su debido tiempo. mientras buscamos nos encontramos en el camino con cosas que jamas hubiesemos soñado y ahi descubrimos que los sueños,como la felicidad son parte del camino que transitamos dia a dia. y si en ese recorrido nos sentimos vencidos a punto de abandonar todo, es ahi cuando debemos seguir intentando. de esta manera el triunfo sera mas triunfo y mas valioso el sabor de la ...........................victoria.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

patricio descansando,es el rey de la casa

2009-05-31T16:43:00.004-03:00

mi angel patricio

2009-05-31T16:35:00.003-03:00

patricio, sos la luz de mi vida, tu fuerza es tan grande que nada es imposible a tu lado, te quiero mucho mi amor

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: el presente es el mejor de los tiempos

2009-05-30T17:08:00.000-03:00

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: el presente es el mejor de los tiempos

Patricio mama y papa

2009-05-11T21:19:00.004-03:00

los niños especiales tienen necesidades especiales

2009-05-10T18:12:00.001-03:00

la calidad de vida que le proporsionemos es vital en el crecimiento fisico y emocional, el amor la paciencia y el entendimiento son fundamentales ayudemoslos a vivir en nuestro mundo