NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: 10/01/2009

31 de octubre de 2009

patricio,sos la luz que hace que mis dias sean hermosos,TE AMO ,mamá

22 de octubre de 2009

que hermoso que es tenerte,sentirte ,mimarte

ESTAMOS CASI EN LA FECHA DE CUMPLIR UN AÑO DE UNA INTERNACION MALISIMA,LA 17ªCIRUGIA DE PATRICIO, POR DIFUNCION VALVULAR FUE TREMENDO PORQUE LO OPERARON EN OCTUBRE Y VOLVIERON A OPERARLO EN DICIEMBRE,NO PUDIENDO RESOLVER NADA,EL QUISTE EN EL CUARTO VENTRICULO SIGUE ESTANDO,ESPERO SINCERAMENTE QUE LAS COSAS SIGAN COMO HASTA AHORA,SENCILLAMENTE ESTE POST ES SOLAMENTE PARA EL POR AMAR LA VIDA TANTO QUE HACE QUE LO IMPOSIBLE SEA POSIBLE,POR HACERME LA MAMA MAS ORGULLOSA DEL MUNDO, POR SER UN GLADIADOR Y NO DERSE POR VENCIDO NUNCA,PARA VOS PATRICIO, TE AMA MAMA

20 de octubre de 2009

GRACIAS FACU Y CARO

GRACIAS MAEVA

GRACIAS YOLY

muchos premios!!! GRACIAS A TODAS!!!!!!!!!!

GRACIAS encarni por este hermoso premio
*DEL BLOG INFANTILENELSEDOFEITO
*PASARLO A LOS BLOG AMIGOS
ELLOS SON:
TODOS LOS QUE PASEN POR ACA ,LAS CONSIDERO AMIGAS YA QUE COMPARTIMOS LAS EXPERIENCIAS DE NUESTROS HIJOS.
*ESPERO VER EL PREMIO EN SUS BLOG UN ABRAZO ,SILVIA MAMA DE PATRICIO

17 de octubre de 2009

FELIZ DIA DE LAS MADRES.UN BESO AL CIELO A MI MADRE TITA TE EXTRAÑO TANTO MAMA SE QUE HACE 21 AÑOS QUE TE FUISTES PERO TE NECESITO

imagenes y comentarios para hi5

16 de octubre de 2009

MI FAMILIA(un gran orgullo)

MIS HIJOS(mariano, paula ,nicolas,lucas y patricio

bautismo de mi hijo lucas

[Glitterfy.com - *Glitter Photos*] ACA ESTAMOS LUCAS PATRICIO Y YO EN LA IGLESIA DE LOURDES, LUCAS NO SE BAUTIZO DE CHIQUITITO,ES ALGO QUE TENIA PENDIENTE TANTO TIEPO INTENADA O PREOCUPADA POR LA SALUD DE PATRICIO,PERO NUNCA ES TARDE,LUCAS ESTABA HERMOSO Y CONTENTO,PUDIMOS LLEVAR A PATRI A LA IGLESIA SE PORTO RE BIEN,NO HUBO QUE ASPIRARLO,Y SI SE FIJAN ESTA SIN OXIGENO(UN RATITO)DE A POCO CREO QUE COMPLETAMOS LO QUE NO HICIMOS DURANTE MUCHO TIEMPO,AHORA EL 7 DE NOVIEMBRE LUCAS TOMA LA COMUNION,ESTOY EN LOS PREPARATIVOS ,TENGO QUE RECUPERAR TANTO TIEMPO,HASTA ME PERDI SU PRIMER GRADO,PERO CON AMOR TODO SE SUPERA EN ESE MOMENTO TENIA QUE ESTAR CON PATRICIO. FUE UNA REUNION SENCILLA PERO LLENA DE AMOR, FELICIDADES LUCAS,TE RE AMA MAMÁ

15 de octubre de 2009

seguimos recibiendo MIMOS!!

Este premio me lo dieronMARIEL Y CARLA sus reglas son nombrar quien te lo regaló, y escribir diez palabras que identifiquen a tu blog, luego pasarlo a 10 blog amigos sandra de mi alma en un blog, silvia de la vida a pesar de todo ,retazos de amor ,mami de glori de en mi flia hay autismo y mucho mas,xochith de volver a empezar, sabrina de nachito dame tu paz ,jenny de diario de un bebe, emy de luz de luna ,danielita de peru, cariy yoly . un abrazo a todos y auque no esten en esta lista al seguir sus blog los considero amigos,gracias por sus cometarios que no hacen mas que darme las energias para seguir siempre bien junto a mi flia y a esa personita llamada patricio,que es el aire que respiro.un beso silvia.

13 de octubre de 2009

hola a todos ,les mando un beso,patricio

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6 de octubre de 2009

mi hermosa joya recibio muchos mimos,GRACIAS

QUIERO AGRADECER AL BLOG SENTIMIENTO POR EL REGALITO DE LOS GATITOS ANGELES PARA PATRICIO, Y TAMBIEN AGRADECERLE A CRIS DEL BLOG IMAGENES EL HABER DEDICADO LA ENTRADA DE HOMENAJE A LAS MADRES Y DEDICARMELO EN MI NOMBRE TAMBIEN, ES TODO UN HONOR. AHORA QUIERO CONTARLES ALGO DE ESTE FIN DE SEMANA, PATRICIO ESTA EN PLENO CAMBIO DE MEDICACION,ESTAMOS MUY ESPECTANTES,LAS CRISIS APARENTEMENTES ESTAN SEDIENDO ,GRACIAS A DIOS. EL SABADO RECORDAMOS CON CARIÑO A UNA AMIGUITA DE PATRICIO AYLEN UNA BEBA PRECIOSA LLENA DE AMOR QUE PARTIO DE VIAJE AL CIELO HACE 3 AÑOS PERO EL SABADO CUMPLIO 5 AÑITOS Y AUNQUE NO ESTE FISICAMENTE ,LO ESTA EN NUESTRAS VIDAS RECORDANDOLA CON AMOR,. ESPERO QUE LES GUSTE LA FOTITO DE PATRICIO ES UNA JOYITA, UN ABRAZO Y QUE DIOS SIEMPRE LES DE FUERZAS PARA SEGUIR VIVIENDO ,COMO SEA ,CON PROBLEMAS O NO, TODO PASA,LA VIDA ES EL BIEN MAS PRECIADO QUE TENEMOS ,NADIE SABE COMO SERA, SOLO HAY QUE ACEPTAR LO QUE TENEMOS Y VER SIEMPRE LOS COLORES MAS LINDOS O VER EL VASO CASI LLENO- SE QUE TENGO UN PRECIOSO NIÑO CON MUCHISIMOS PROBLEMAS ,SUMADO QUIZAS A PROBLEMAS COTIDIANOS QUE SURGEN DE TENER IUNA VIDA CON 5 HIJOS ,UN ESPOSO, UN TRABAJO, PERO APRENDI ALGO A SER OPTIMISTA,Y NO ES POR NO HABER SUFRIDO ,SINO QUE APRENDI A DISFRUTAR LO QUE TENGO SIN EXTRAÑAR LO QUE PODRIA TENER. ESPERO QUE LES GUSTE, SON MIS SENTIMIENTOS. SILVIA

4 de octubre de 2009

GRACIAS ENCARNI !!!

ESTE PREMIO ME LO DIO ENCARNI DEL BLOG INFANTIL EN EL SEDOFEITO MUCHAS GRACIAS Y AHORA SE LO PASO A 15 BLOG QUE ESTOY SIGUIENDO, SON MUCHOS MAS PERO HABIA QUE ELEJIR 15
ALICIA DEL BLOG SINDROME DE WEST-MANU SARAH "" " " ARENA Y SAL CARMEN " ALE UN NIÑO MAGICO YOLY " AVENTURAS DE SUPER J BEATRIZ Y FERNANDO DEL BLOG AYUDAME A LLEGAR FABI DEL BLOG CONSTRUYENDO CAMINOS MAGALY " CRECIENDO CON MIGUEL DAVID MABEL " DEDICADO A FLORENCIA AL BLOG DIARIO DE VIAJE DE FRANCISCO BETZABE BLOG DIEGO MI BEBE MAGICO CARI Y YOLY DE EL ANGEL DE CARI Y EL ESTIMULADOR VAGAL EL BLOG DE LA FAMILIA MORALES CORTES LICITA DEL BLOG ISABELLA EL SOL ESTA FELIZ EL BLOG DE MI CAMPEONA CAROLINA DEL BLOG PEPITA MI NIÑA HERMOSA ESPERO QUE SE LO LLEVEN A SUS BLOG UN BESO DE PATRICIO Y SU MAMÁ

3 de octubre de 2009

que lindo premio, gracias paola mama de cata

agradesco el regalito y quisiera que este en los blog de todos los que nos visiten,un regalo para todos de patricio,por el cariño que le dejan con sus dulces comentarios

la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS