NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: 04/01/2010

26 de abril de 2010

¡¡¡¡¡GRACIAS!!!!!

¡¡¡¡¡¡ LEGAMOS A LOS 100 SEGUIDORES!!!!!!!

GRACIAS A TODOS

PATRICIO Y FAMILIA

CARIÑOS A TODOS

25 de abril de 2010

el dia 22 de abril, lleve a patricio al ramsay para una evaluacion con una especialista, siempre quedo unpoco postergada su rehabilitacion fisica por las internaciones prolongadas, y por el diagnostico de neurocirugia,saben que patricio tiene mas de 18 cirujias cerebrales ,eso hace que cada vez podamos menos rehabilitarlo, despues de su ultima cirujia en el 2009,el diagnostico no fue muy bueno, en realidad no me dieron esperanzas ,patricio convive con un quiste enla fosa superior que parese que no quiere irse, cosas de dios que convivimos con el, sin explicacion medica, disfrutando de la vida como sea, pero lo que les queria contar es que patricio tiene una marcada osteopenia sus huesitos son como los de un viejito,triste noticia ,aunque yo interiormente lo sabia por ese motivo me negaba a dejarlo realizar kinesiologia motora que tengo en mi domicilio, solo permitia la respiratoria, la tristeza es que sus huesitos se van rotando, va tomando malas posturas, deformaciones en sus articulaciones, y solo podemos mirar, es una impotencia grande, me interesa que no le cause dolor, la estetica no va con migo, solo quiero la mejor calidad de vida para el. tengo que realizarle unos estudios ,luego volver a llevarlo mientras tanto queda en suspenso cualquier rehabilitacion, si antes estaba entre algodones ,ahora mas a cuidarlo como un cristal, el cristal mas hermoso del mundo, vamos patricio,que le hace una mancha mas al tigre, un ,poquito de humor. les dejo unas fotitos de mi cristal

11 de abril de 2010

EL DIA DE MI CUMPLE NUMERO 7

ME ANIME Y SIN OXIGENO ,UN RATITO, ESTUBE CON MIS AMIGUITOS

ME SIGUEN REGALANDO PATOS ,YA SOY UNO DE ELLOS, ESTAN HERMOSOS

UN LINDO RECUERDO,LAS DEDICATORIAS,

TE AMO HIJO,SOS LO MAS , 7 AÑOS DE LUCHAS ,VICTORIAS Y AMOR,SOS UN CAMPEON DE LA VIDA.

EL OSCAR, PUEDEN LLEVARLO A SUS BLOG...PATRICIO
EL MIERCOLES 7 DE ABRIL, LLEGO, HUBO MUCHOS FESTEJOS, ALEGRIAS, LA PASAMOS GENIAL, AUNQUE PATU ESTUBO MUY DORMIDO NOS DEJO PLANTADOS EN EL DIA, CUANDO EL QUIZO SE DESPERTO ENTONCES APROVECHAMOS PARA APAGAR LAS VELITAS Y COMERLO A BESOS, PARA LAS VELITAS NOS AYUDARON SUS AMIGUITOS QUE AYUDARON A APAGARLAS, LE AGRADESCO A DIOS ESTOS 7 AÑOS DE LUCHAS Y VICTORIAS, EL SOUVENIR ...UN OSCAR..... AL MEJOR LUCHADOR , PARA TODOS LOS QUE LO QUIEREN, AHORA PATU ESTA MEJOR CREO QUE FUE EL VALPROICO QUE LO DORMIA MUCHO, AHORA BAJAMOS UN POCO LA DOSIS, LES DEJO MAS FOTITOS DE ESE GRAN DIA,CARIÑOS PARA TODOS, UN OSCAR PARA CADA UNO DE UDS POR ESTAR JUNTO A LA VIDA DE MI HERMOSO ANGEL, PATRICIO

FOTITOS DE MI CUMPLE!!!!!!

6 de abril de 2010

EL DIA 7 DE ABRIL CUMPLO 7 AÑITOS

MAÑANA ES UN DIA DE FESTEJO EN NUESTRA FAMILIA, EL CUMPLE DE PATRI ,PATU ,PATULINO, FESTEJAR SU CUMPLE ES PARA MI UNA ALEGRIA INMENSA, PARA EL TAMBIEN YA QUE LO VISITAN LOS QUE LO QUIEREN Y ESO LE HACE MUY BIEN.SERA UN DIA SENSACIONAL. CARIÑOS PARA TODOS.

¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLEAÑOS, MI VIDA!!!!!!!

¡¡¡¡¡¡¡¡FELIZ CUMPLE PATRICIO, GRACIAS POR ESTOS 7 AÑOS DE ENSEÑANZA,GRACIAS POR MOSTRARNOS QUE SE PUEDE, TU LUCHA ES LA VIDA MISMA, TE AMO HIJO, CAMPEON, HEROE ,MAESTRO, BEBE MIO, SER TU MAMÁ ES LLENARME DE ORGULLO CADA SEGUNDO DE MI VIDA,TE QUIERO!!!!!!!!

MAMÁ

MÑANA FESTEJEMOS JUNTOS MIS 7 AÑITOS

MAÑANA 7 DE ABRIL CUMPLO 7 AÑITOS DE VIDA,DIFICIL ES MI CAMINO PERO LE PONGO GARRAS, EL AMOR DE MI FAMILIA Y DE UDS SON LAS COSAS QUE ME AYUDAN A SER FELIZ, UN BESITO

¡¡¡¡¡¡¡¡ PATRICIO!!!!!!!

gracias madreselva por tus regalitos

la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS