NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: hay que seguir adelante

1 de junio de 2009

hay que seguir adelante

los corazones nobles a veces sufren cuando van en busca de un sueño. nos cuesta aceptar que cada cosa llega a su debido tiempo. mientras buscamos nos encontramos en el camino con cosas que jamas hubiesemos soñado y ahi descubrimos que los sueños,como la felicidad son parte del camino que transitamos dia a dia. y si en ese recorrido nos sentimos vencidos a punto de abandonar todo, es ahi cuando debemos seguir intentando. de esta manera el triunfo sera mas triunfo y mas valioso el sabor de la ...........................victoria.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

8 comentarios:

ANTONIA dijo...: Hola, yo comparto tu filosofia y siempre digo que para vencer esta tercera guerra mundial, tenemos que lograr varias batallas con anterioridad y nos debemos de basar en la fuerza y la voluntad que tienen nuestros hijos. Nosotros las madres les vemos con otros ojos, esos que no se paran en las apariencias físicas sino en su interior. Cada sonrisa, cada gesto hace que nos sentimos más fuertes para luchar y ya que nos tocó a nosotros es porque lo sabremos llevar a cabo hacia la ....victoria. Encantada de conocerte y de formar parte de tu blog. Los corazones no entienden de distancias. Un fuerte abrazo.; 2 de junio de 2009, 4:13 p. m.
mama de patu dijo...: gracias, por tus palabras, un abrazo grande, besos a nerea, que te parece mi galan latino?; 2 de junio de 2009, 9:00 p. m.
Mami dijo...: Hola.. llegué aqui por un comentario que dejaste en el blog de mama terapeuta y me ha encantado la fuerza que tiene tu hijo.. es un luchador, que ha tenido la suerte de estar en una familia que lo ama y lo ha ayudado a salir adelante...:)

Por aqui los estaremos visitando, para caminar junto a uds.

Un abrazo...; 3 de junio de 2009, 12:35 p. m.
Betzabe dijo...: Patricio es un luchador y ustedes tambien, gracias por visitarnos, estare conociendoles por aca.

Muchos besos; 3 de junio de 2009, 5:31 p. m.
mama de patu dijo...: gracias, esto para mi y para patricio son caricias para el elma, pasamos 3 años internados y ahora en casa con la posibilidad de leer dia a dia esas palabras limdas, gracias, silvia; 4 de junio de 2009, 10:39 a. m.
Yoly dijo...: Hola;

Patricio es un chico hermoso, me encanta conocerlo. Gracias a Dios cuenta con una familia como ustedes.

Gracias por visitar mi Blog y desde ya Patricio forma parte de la lista de Supeheroes de mi Blog.

Muchas Bendiciones; 4 de junio de 2009, 7:09 p. m.
mama de patu dijo...: gracia, por visitarnos un beso grande de parte de patu, asi le decimos; 4 de junio de 2009, 7:53 p. m.
Alejandra dijo...: mama de Patu: hoy leí tu blog!!, no puedo más que decirte BRAVO!!! Y qué fuerza tiene tu PATU hermoso, tan luchador!!!
Un beso grande a toda la familia; 7 de junio de 2009, 10:30 p. m.

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la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

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