NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: estare mas gordito?

31 de julio de 2009

estare mas gordito?

hola, les cuento, patricio esta bien ,un poquito dormidito, no se si sera por el tiempo que esta feo o por la medicacion, aunque esta tomando menos, igualmente cuando despierta nos regala siempre su sonrisa. pudimos solucionar el tema de la sonda de alimetacion gastrica ,YA NO PIERDE tuvimos que colocarle un precinto por suerte no perdio,es que patu es tan flaquito que no tiene pared de graza y el tope de la sonda se deslisa hacia arriba y pierde por la pancita, creanme es feisimo alimentar a tu hijo y ver que sale por su pancita, no sabes que hacer ,quisiera tener 4 manos para todo pero gracias a dios ya lleva 4 dias sin perder, ojala que pueda recuperar peso, el toma muchas cosas vital con teecme y polimerosa que son unos complementos nutricionales de trigliceridos y maltrodextrina, a parte toma pediasure que contiene bastantes calorias ,pero con el boton gastrico perdiendo, no se podia alimenterlo mas veces ,ahora va a recuperarse. bueno las dejo me despido con un abrazo silvia

5 comentarios:

chiquitita_agus dijo...: QUE LINDO QUE SE ESTE ALIMENTANDO MEJOR.LE DEJAMOS MUCHOS BESITOS A PATU,LOS QUEREMOS MUCHO AGUS Y MAMA; 31 de julio de 2009, 5:56 p. m.
Unknown dijo...: estoy escuchando la canción Silvia que es preciosa...no me doy por vencido...qué suerte han conseguido que la sondita no pierda, tal vez duerme más porque los días están fríos???!!!...besos tesoros para todos en casa; 31 de julio de 2009, 8:46 p. m.
Anónimo dijo...: Que bueno Silvia que pudieron solucionar la perdida de la sonda. Y me imagino lo angustiante que debe ser darte cuenta mientras lo alimentas que la sonda pierde, espero que siga asi y aumente de peso. Te mando un beso; 31 de julio de 2009, 9:05 p. m.
magaly dijo...: Que bueno que ya solucionaron ese problema de la sonda,uff debe ser desesperante, y paciencia es dificil para ellos ganar peso, pero poco a poco lo logrará, ya verás. Un abrazo.; 4 de agosto de 2009, 9:24 p. m.
mama de patu dijo...: GRACIAS MAMÁ DE AGUS,GRACIELA, MARIEL MAGALY,POR SUS LINDOS COMENTARIOS UN BESO SILVIA MAMÁ DE PATU; 5 de agosto de 2009, 9:23 p. m.

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la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

31 de julio de 2009

estare mas gordito?

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