NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: ¡¡¡FELIZ PRIMAVERA!!

21 de septiembre de 2009

¡¡¡FELIZ PRIMAVERA!!

HOY COMIENZA LA PRIMAVERA, ESPERO QUE COMO LAS FLORES RENACEN ,RENASCAN LAS FUERZAS, LA VIDA TOME COLOR ,EL AIRE SE PERFUME, LA ALEGRIA REVIVA,CREO QUE SIEMPRE VIVO EN PRIMAVERA, SABEN POR QUE? POR QUE ESA ES LA VIDA JUNTO A PATRICIO, SIEMPRE LLENA DE PERFUME,COLORES Y ALEGRIAS UN SALUDO A TODAS ,Y QUE SUS VIDAS SE LLENEN DE BUEN ANIMO Y ALEGRIA.................................................................................................................

12 comentarios:

caro y facu... dijo...: SIIIIIIIIIIIIII silvi y patri hoy comienza la primavera FELIZ DÍA para los dos muchos muchos besosssssssssssssssssssssssss; 21 de septiembre de 2009, 1:56 p. m.
sarah dijo...: Una muy feliz primavera para todos!!
abrazos; 21 de septiembre de 2009, 2:22 p. m.
Unknown dijo...: feliz primavera en la casa, que se llene de esperanza...besosssssssss; 21 de septiembre de 2009, 5:04 p. m.
Johan Ruiz dijo...: seguramente que la primavea estar´llena de muchas cosas lindaspata ti, patu y toda la familia..!!

saludosy besosde johan; 22 de septiembre de 2009, 3:11 p. m.
SANDRA... dijo...: Gracias Silvi por tus palabras en mi blog que, me dan la oportunidad de conocer a este príncipe tuyo. Les deseo una feliz primavera!!! Vendré a visitarlos y los invito a mi rinconcito cuando gusten. Un abrazo Patricio que es un solcito.Y que siempre sea primavera en los corazones!!!
Besitosssssssssssssssss.; 22 de septiembre de 2009, 6:00 p. m.
El Angel de cari dijo...: Hola Silvi! gracias por pasar por el blog.Feliz Primavera para ustedes y muchos besos a Patu; 22 de septiembre de 2009, 9:47 p. m.
LaLechugaPower dijo...: hola, mi nombre es Mabel y mi corazóncito es Bruno, tu escribistes en mi blog sobre el DISCAPACIDAD.TV, pues esta la podes ver por internet, y hay programas desde Argentina y Mexico, incluso cuando dan los horarios dicen a que hora se dan en esos paises.
besitos, tenes una familia hermosisisma. y un angelillo precioso!! fuerza!; 23 de septiembre de 2009, 6:39 a. m.
Cla dijo...: feliz primavera mama especial y Dios los proteja a tus grandes amores; 23 de septiembre de 2009, 10:38 a. m.
Carla Cardone dijo...: FELIZ PRIMAVERA ANGELITO!! q Dios te bendiga y nunca deje de iluminarte!.
Silvia, q lindo lo q pusiste, de seguro debe ser asi compartir el dia a dia con este campeon.
Muchos besos!!
los quiero mucho!; 23 de septiembre de 2009, 3:21 p. m.
Juan Carlos Velez dijo...: MUCHAS GRACIAS por tus palabras SILVIA y espero MUY SINCERAMENTE que PATTU mejore su salud sobre todo p ara que tanto tu , tu esposo y tus otros hijos esten mas tranquilos y DISFRUTEN AUN MAS a su PATTU y a las vivencias que transmite ese pequeñín como lo hace mi hija DANIELA. En mi blog he puesto muchos articulos de AYUDA a los padres con PARALISIS CEREBRAL. Espero te guste
http://danielavelezpacheco.blogspot.com/
Muchos cariños de JUAN CARLOS el papa de DANIELA VELEZ PACHECO de PERU; 23 de septiembre de 2009, 6:38 p. m.
sarah dijo...: Silvia, feliz primavera para tí también!! he pasado para decirte que tienes un regalito muy mono en mi blog que espero que te guste.
muchos besos; 24 de septiembre de 2009, 4:45 a. m.
Mami de Enmanuel dijo...: Feliz comienzo de primavera, aqui solo tenemos epoca de lluvia y epoca de verano, pero me imagino que debe ser todo muy especial en cada estación. De todo corazon que estén muy bien, ahh le mostre la ranita que le regalo Patu a Enmanuel y le gusto mucho se reia cada vez al verla jajaj y la señalaba. Saludos y besitos.; 25 de septiembre de 2009, 5:38 p. m.

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la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

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