23 de agosto de 2009

mi vida en cuatro canciones y mucho más! ! !


les prometi explicarles el por que de las cuatro canciones del blog la primera es de alex ubago SIN MIEDO A NADA esa cancion la escucha patricio desde que nacio, cuando se permitia en neonatologia y los bebes estaban tranquilos las enfermeras ponian musica y patricio la escuchaba como dice la letra misma,peliabamos por vencer las tormentas que nos quieren abatir ,patricio sufrio mucho, fueron los primeros 7 meses internado y donde nos dieron los peores diagnosticos,que no iba a vivir, que tenia hemorragia cerebral grado 4 (la peor) que no veia, que no escuchaba, punsiones en su cabecita porque no lo podian operar y tenia mucha precion cerebral ,pero despues de llegar a pesar 500 gmos y medir algo mas de 20 cm vencimos las tormentas y nos fuimos a casa, la segunda HEROE DE IL DIVO la escuche de casualidad y cuando dice NO HAY UN HEROE COMO TU ,se la dedique a el,estuvios unos seis meses en casa ya con dos cirugias y volvimos al hospital, todo se nublo derepente patricio tenia infeccion en sus dos valvulas por hidrocefalea, estuvo casi 5 meses con drenajes cerebrales para limpiar se cerebro eso eran recambios cada 10 dias de entrar a quirofano con un drenaje y otro de salida en su pequeña cabecita, a veces teniamos que ir a terapia porque no salia bien de una cirugia y lapasabamos al el principalmente por soportar yyo por no poder entrar durmiendo en la puerta de terapia y espiando cada vez que se abria una puerta en esa epoca sonaba mucho el tema de ROXANA SI TU NO ESTAS AQUI y no queria escuchar a los medicos que me decian que no podria soportar ootra cirugia iban 10 yo pensaba muchas veces que hacer ,sabia que tenia 4 hijos y un esposo alos que amaba pero que haria si el no estaba ,cuando se agrabo yestado en respirador por cuarta vez con traqueotoia y recien operado desgraciadamente en vano porque tuvieron que cerrar su cabesita por una gran hemorragia,sentia ese tema y me moria de tristesa y desesperacion pero patricio siempre me daba fuerzas el despacito y contradiciendo a los medicos que muchas veces e decian que llamara ami flia por lo peor patu salia adelante y cuando escuchabamos esa cancion solo eran tristes recuerdos ,con la ultima cancion de DE LUIS FONZI NO ME DOY POR VENCIDO fue cuando despues de estar dos años en casa volvio a tener sintomas de disfuncion valvular (sueño exesivo, vomitos )le esperaba a su 17operacion el quiste crecio y no dreno,tenia mucha presion en su cabesita esto fue en el 2008, pero no se dio por vencido y volvimos a casa, en diciembre del 2008 para las fiestas nos volvimos a internar para operarlo nuevamente era muy riesgoso el quiste tocaba el tronco cefalico y no habia nada que hacer ,pero se opero y los medicos dijeron que no habia chances que no podian retirar el cateter ,que habia perdidomucha sangre,no se muchas cosas que no entraban en mi cabeza ni enla de mi flia pero cuando cerraron y volvio a sala lo recuperaron estaba frio le hiban a hacer transfuciones peropor milagro sus analisis estaban mejor que antes ,son esas cosas inexplicables depatricio, y asi estamos hasta hoy conviviendo con ese quiste que esta igualpero patricio responde de una manera diferente a la que dicen los medicos ,ya hace 7 meses que estamos en casa y gracias a dios bien ,con altibajos pero como dice la cancion EL NO SE DA POR VENCIDO esto es una breve historia gran historia de un niño que desea vivir, espero que les gusten las letras de las canciones y sientan lo que yo admiracion por la lucha de patricio un beso de parte de patu y de su mamá ..LA PEOR LUCHA NO ES LA QUE SE PIERDE ,..SINO LA QUE SE ABANDONA.......PATU

15 de agosto de 2009

un poquito mejor!!!


hoy puedo decir que patricio esta un poquito mejor sigue con el antibiotico y las nebu pero solo una cada 4 hs, sigue con su kinesio respiratoria, y su saturacion esta un poco mejor ,el oxigeno lo subimos a 3l y logra una mejor oxigenacion, el pulmonsito derecho esta mas complicado por eso hay que ponerlo de costado para que ventile mejor. ahora esta con muchas descargas cerebrales (movimientos involuntarios)que segun su doctora que lo evaluo 3 horas para ver realmente su conducta(un aplauso para la doc alicia que nos enseña y contiene)lo tiene que ver el neurologo pero despues de esta crisis ,puede ser que al estar con fiebre y poca saturacion con exesiva tos y aspirandolo seguido el sufra de alguna reaccion neurologia por tan grandes cambios ,alicia nos dijo que puede ser por eso, hay que esperar. esos movimientos a el le causan una sensacion de susto por sacudir fuertemente su carita, lo unico que podemos hacer es contenerlo porque llora mucho, ensima patricio no emite vos por su traqueotomia y eso te causa mas dolor porque te parte el alma , verlo llorar sin sonido,el es un dulce despues de esos espasmos lo besas y te regala una sonrisita, quiero agradecerles los comentarios y por preocuparse por la salud de patricio, un beso y otro de patricio........................................................................................................................................................

13 de agosto de 2009

patricio ,no esta muy bien...........



VAMOS MI CAMPEON, FUERZA............................... en estos dias no quise publicar nada ,es que paticio esta mal, su parte respiratoria se complico, desaturaba mucho, estaba mu agitado, empezamos a darle el tratamiento que tenemos ya instruido para estas crisis, nebulizaciones seriadas cada 20 inutos con salbutamo y budesonide puff con atrovent y flucticasona, kinesiologia respiratoria dos veces por dia, corticoide betametasona y el antibiotico ,vinieron a hacerle las placas radiograficas en casa y gracioas a dios no salio neumonia, el al tener displacia pulmonar y ser oxigeno dependiente,seria gravisimo y tendriamos que volver a terapia donde la pasamos muy mal , pero de eso hay que olvidarse ,patri es un heroe y tiene toda la fuerza del mundo, hoy les escribo porque esta un poco mejor, ya nos regalo una sonrisa, chiquita pero sonrisita al fin.todabia esta con muchas secreciones, lo aspiramos por traqueostomia y boca cada 15 minutos, asi evitamos que las secreciones se estaciones y se infecten,mi habitacion se convirtio en una terapia, va siempre lo es pero esta semana estubo movida, verlo despues de tanto tiempo con 39 de fiebre y desaturando ,me hizo volver el tiempo atras pero gracias a dios ahora esta un poquito mejor y hay que celebrar ese pequeño pero gran triunfo, el se lo merece. un beso para todas y que dios proteja a nuestros niños. patricio sos un gladiador, te amo mamá.-----------------------------------------------------------------------------------------------
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6 de agosto de 2009

gracias encarni,por este premio, es una ternura

GRACIAS AMIGA , ESTE PREMIO ME LO OTORGO ENCARNI, Y SE LO QUIERO REGALAR A TODAS LAS MAMÁS ,QUE ESTAN EN ESTE MUNDO ,CON UNA MISION, PRIMERO LUCHAR POR LOS DERECHOS DE SUS NIÑOS ESPECIALES, SEGUNDO AMAR PROFUNDAMENTE LA VIDA,DANDO TERNURA CON SOLO ALGUNA PALABRA DE ALIENTO, PARA TODAS ,NO PUEDO NOMBRAR YA A NADIE ,PORQUE TODAS NOS PERMITEN VER LA TERNURA DE SUS HIJOS. PARA TODAS ELLAS EN NOMBRE DE MI ANGEL PATRICIO, VA DEDICADO ESTE PREMIO A LA BONDAD----------------------------------------------------------- SILVIA.MAMÁ DE PATU

2 de agosto de 2009

GRACIAS !!!!


lluvia de premios gracias carla y yoli estos son mimos que uno recibe, y de una manera nos predisponen a dar la mejor calidad de vida a nuestros niños, gracias silvia mamá de patricio

1 de agosto de 2009

OTRO PREMIO,DE ANGELES DE TADEO SIMPLEMENTE UN NIÑO FELIZ

ESTE HERMOSO PREMIO ME LO DIO ANGELES Y QUISIERA REGALARLO A TODAS EN MI NOMBRE PORQUE LAS CONSIDERO SUPER MAMAS ,AMIGAS HERMANAS ,NO PUEDO YA ELEGIR 10 SON MUCHAS LAS QUE DIA A DIA COMPARTIMOS EXPERIENCIAS ,TRISTESAS Y ALEGRIAS. PARA TODAS LAS SUPER. SILVIA MAMÁ DE PATRICIO. A ME OLVIDABA TODOS LOS PREMIOS SON PARA PATRICIO YA QUE EL ES MI INSPIRACION Y SI MI BLOG ES DULCE O SUPER ES POR EL. LES GUSTO LA MUSICA QUE PUSE, ESAS CANCIONES ,SUS LETRAS IDENTIFICAN A PATRICIO EN SUS 6 AÑOS. UN BESO SILVIA --------------------------------------------------------------------------------------------------

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buenos aires, Argentina
mamá de 5 bellezas y esposa de un hombre genial