31 de julio de 2009

nuevos premios.....¡¡¡gracias!!! gracias encarni



yo también a continuación el texto original:

"Un día, te sientes como cambiar ... Cambiar ... cosas, su actitud, su rutina, decidió expresar sus ideas, sentimientos, opiniones, intercambiar experiencias, ideas, experiencias, registrar sus deseos, sueños, planes, lágrimas, sorpresas, alegrías, conocer gente y tener relaciones profundas con algunos de ellos, quería aprender, estar dispuesto a enseñar y también sentir el deseo de cumplir la misión con la que el Señor te bendijo y luego ... usted decide dejar un toque especial a su vida. Así hice este sello para hacer este día inolvidable".

REGLAS DEL SELLO
1 - Publicar la imagen y las normas en el blog.
2 - Enlazar el blog que dió el sello.
3 - Publicar el primer puesto con (texto, imágenes / gif)
4 - Seleccionar y dar el sello a diez amigos.
5 - Avisar a todos los seleccionados.
agradesco a dios conocer a esta gente linda cuyo labor principal es la calidad de vida de sus hijos lo paso como dicen las reglas del premio, pero quisiera que lo retiraran todas las mamás que lo lean tambien se los merecen ,un beso silvia. los premios se los do a construyendo caminos,autismo diario de una madre, creciendo con salvi, la sonrisa de nerea, la esperanza de cada dia,mi valiente valentin, santi te quiero, sindrome de west-manuy para todos besos es que las considero a todas todas se lo merecen .silvia ama de patricio

estare mas gordito?

hola, les cuento, patricio esta bien ,un poquito dormidito, no se si sera por el tiempo que esta feo o por la medicacion, aunque esta tomando menos, igualmente cuando despierta nos regala siempre su sonrisa. pudimos solucionar el tema de la sonda de alimetacion gastrica ,YA NO PIERDE tuvimos que colocarle un precinto por suerte no perdio,es que patu es tan flaquito que no tiene pared de graza y el tope de la sonda se deslisa hacia arriba y pierde por la pancita, creanme es feisimo alimentar a tu hijo y ver que sale por su pancita, no sabes que hacer ,quisiera tener 4 manos para todo pero gracias a dios ya lleva 4 dias sin perder, ojala que pueda recuperar peso, el toma muchas cosas vital con teecme y polimerosa que son unos complementos nutricionales de trigliceridos y maltrodextrina, a parte toma pediasure que contiene bastantes calorias ,pero con el boton gastrico perdiendo, no se podia alimenterlo mas veces ,ahora va a recuperarse. bueno las dejo me despido con un abrazo silvia

29 de julio de 2009

para un luchador , seras siempre admirado ,amado y recordado

TE RECORDAREMOS POR TU DULCE SONRISA, SERAS SIEMPRE ADMIRADO, DESCANSA EN PAZ SAMI.

28 de julio de 2009

UN INMENSO DOLOR EN EL ALMA

HOY UN ANGELITO LLAMADO SAMI ,PARTIO, SE FUE DE VIAJE A UN MUNDO SIN SUFRIMIENTOS ,SIN DOLORES, NO EXISTE CONSUELO ,UN ABRAZO GRANDE ,TIENEN TODO MI CARIÑO Y SAMI MI MEJOR RECUERDO.

26 de julio de 2009

EN ESTOS DIAS, MUCHAS COSAS............

HOLA, LES CUENTO QUE PATRICIO GRACIAS A DIOS ESTA MUY BIEN, EN ESTA SEMANA LA PASO GENIAL, ESCUCHANDO MUSICA ,ENCONTRE UNOS CD DE UNOS MUSICOS ABORIGENES QUE INTERPRETAN MUSICA CON INSTRUMENTOS DE VIENTO A EL LO RELAJA MUCHISIMO, TAMBIEN SU DOCTORA ALICIA LE REGALO UN CD CON CUENTOS INFANTILES CON EFECTOS ESPECIALES(RUIDOS DE PUERTAS QUE SE ABREN ,DE ANIMALES ,SON CUENTOSCONTADOS CON UNA VOS ARMONIOSA Y PAUSADA QUE LOGRAN CAPTAR SU ATENCION, LE ENCANTAN. NO PUEDO DEJAR DE COMENTAR LO TRISTE QUE ESTOY POR LA SITUACION QUE ESTA ATRAVESANDO SAMI, QUE ESTE ANGELITO LE DE TODAS LAS BENDICIONES ,Y FUERZA PARA SALIR ADELANTE Y MUCHO VALOR A CINTIA Y SU FLIA EN ESTOS MOMENTOS. QUISIERA COPARTIR UN ARTICULO QUE ENCONTRE EN UNA PAGINA QUE SIGO www.reddeamor.org DONDETRATAN ENFERMEDADESRARAS, EN ESA PAGINA ESTA LA HISTORIA DE VIDA DE PATICIO Y DE MUCHOS HIJOS ESPECIALES ,COMO ASI TAMBIEN MUCHA INFORACION PARA PADRES, SE LAS RECOMIENDO. COMO MUCHOS DE SUS HIJITOS ESPECIALES PADECEN DE AUTISMO SALI UN ART.MUY INTERESANTE QUE E GUSTARIA QUE LEAN. LAS QUIERO MUCHO Y GRACIAS POR VISITAR EL BLOG PARA MI SON BESOS HACIA PATRICIO, Y SU INTERE NOS HACE BIEN A TODOS UN BESO SILVIA . MAMA DE PATU

Ciclo de charlas para padres y allegados de niños especiales

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Red de Autismo Leer más... (http://www.reddeamor.org/actualidad/ciclo-de-charlas-para-padres-y-allegados-de-ninos-especiales)

II Encuentro Interamericano sobre Discapacidad , Familia y Comunidad

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19 de julio de 2009

PARA TODOS LOS QUE NOS VISITAN, FELIZ DIA DEL AMIGO


LA AMISTAD ES ALGO QUE SE LOGRA COMPARTIENDO LOS BUENOS Y MALOS MOMENTOS, CREO QUE TODAS NOSOTRAS COMPARTIMOS LO MAS SAGRADO DE NUESTRA EXISTENCIA "NUESTROS HIJOS" feliz dia de la amistad....................................

18 de julio de 2009

NUEVAMENTE VOLVEMOS A LA NORMALIDAD


HOLA , ESTOS DIAS DE AISLAMIENTO FUERON LINDOS PATRICIO LA ESTA LLEVANDO MUY BIEN, NUEVAMENTE REINICIA LAS TERAPIAS CON SU FONOAUDIOLOGA MONICA SU KINESIOLOGA NORMA, QUE NO LA VIMOS POR 15 DIAS(LOS DIAS DE AISLAMIENTO QUE NOS MANDO ALICIA SU SUPER PEDIATRA) .PASARON EN ESTE MES LOS CUMPLEAÑOS DE MIS HIJOS NICOLAS LUCAS, NICO CUMPLIO 18 AÑOS Y LUCAS 11 SON ELLOS TAMBIEN MI MAS SAGRADO TESORO, JUTO A PAULA MI UNICA HIJA MUJER DE 21 AÑOS ,MARIANO DE 23 AÑOS Y EL REY PATRICIO DE 6 AÑOS. LOS CUMPLE FUERON SENCILLOS POR LO DEL AISLAMIENTO POR LA GRIPE A, ES QUE PATRI ESTA DENTRO DEL GUPO DE RIESGO POR SU PATOLOGIA , IGUALMENTE LA PASAMOS MUY BIEN DISFRUTANDO EN FAMILIA, SI ALGO LE AGRADESCO A DIOS ES MI FAMILIA . PATRICIO ESTA CON ENOS PROBLEMITAS CON SU SONDA DE GASTROTOMIA, LO QUE PASA QUE ESTE NIÑO SE HIZO DESTRUCTOR DE SONDAS EN UNA SEMANA SE PINCHARON 4 SONDAS CUANDO SE CAMBIAN MENSUALESNTE, ESPERO CAMBIAR DE MARCA PORQUE ESTAS E PARECEN QUE VIENEN DE MALA CALIDAD, SERA CUESTION DE INSISTIR CON OTRA MARCA O COLOCARLE EL BOTON DIRECTAMENTE,( COSA QUE HARE EN CASA, )NI LOCA LO LLEVO AL HOSPITAL. GRACIAS A DIOS APRENDIOS CON BETO SU PAPA A CAMBAR SONDAS CANULAS DE TRAQUEOSTOMIA PARA EVITAR TANTAS IDAS Y VENIDAS AL HOSPITAL, IGUALMENTE CUENTO CON SILVIA ENFERMERA Y MADRINADE PATRICIO QUE LO ASISTE RE BIEN Y ESTAMOS SEGUROS CON PATRICIO . BUENO YA LES CONTE UN RESUMEN DE ESTOS DIAS, SEGUIMOS PIDIENDO POR SAMI, Y UNA AMIGUITA DE PATU MELODY ESTA EN ELHOSPITAL INTERNADA COMPLICADA SU PARTE RESPIRATORIA, ES UNA NENA QUE TIENE INTERNACION DOM ICILIARIA COMO PATRICIO, BUENO LAS DEJO ,LES DEJO UNA SONRISA DE PATRICIO PARA QUE LES ALEGRE LOS DIAS, SILVIA

11 de julio de 2009

UN REGALO ,CARTA DE UN NIÑOCON PARALISIS CEREBRAL A SU MAMA


Hola Mami:
Esta si que será una sorpresa para ti, je, je. Te escribo para tranquilizarte y hacerte saber todo aquello de lo que guardas dudas.
Aunque no sé por donde empezar... ¡Son tantas las cosas que quiero que sepas!...
Mira... yo todos los días te quiero más y más, ya que cada amanecer es una batalla ganada por tu guerrero y tú eres mi reina.
¿Sabes una cosa? Cuando me despiertas con un beso, es como si fuera día de Reyes o viniera Papa Noel, cuando me abrazas me siento tan dichoso que solo por ese beso y esos abrazos merece la pena despertarme.
Sé que sufres mucho al verme así, pero no sufras más, ya que te quiero contar un secreto…mira, durante todo el día y noche tengo a mi lado un Ángel que me cuida y explica todo aquello que no entiendo, es como tener mi profesor y doctor particular.
La verdad es que es un poco pesado también, pero sabe hacer magia, ya que cuando quiero que te enteres de algo, … tachan, tachan... ¡él lo consigue!.
El otro día cuando me sacaste a pasear fue igual que aquel día de verano del año pasado que me sacasteis al balcón, mire al cielo y era como ver tus ojos,... -allí arriba dijo el Ángel que iríamos los dos-.
Sé que te doy mucho trabajo diariamente y que a veces no me comporto como debiera hacerlo, pero... ten paciencia conmigo porfa, no te enfades... ¡es que me fastidia estar como estoy y no poder abrazarte y besarte como otros niños lo hacen!... Por eso me enfado y agarro las rabietas, pero mami, que sepas que no es contigo ¡Eh!... Uf, encima cuando lo hago el Ángel me sermonea y es más mi enfado con él que contigo, claro, tu como no lo ves quizás no lo entiendas.
Le pregunte a mi Ángel por que soy yo así... y ¿sabes? Me dijo que yo y todos aquellos como yo, somos especiales y venimos así a este mundo para que otros aprendan de nosotros y reconozcan que afortunados son, el Ángel dice que somos los rayos de Luz de la Esperanza terrenal.
Mami cuando te miro, ¡qué orgulloso me siento de ti!.. Y ¡qué bella eres!.
Mi Ángel me dice que las mamis como tú sois las estrellas con más luz del universo, ¡jo!, ¡Que maravilla! ¡Yo hijo de una estrella del cielo!.
Hay veces mami que te veo llorar y sé que es por mi. No llores mami, ¿sabes? Es mejor estar así como estoy y poder verte y adorarte que no estar aquí... ¡No me cambiaria por nadie del mundo!.
Ya sé que no puedo jugar como los otros niños y que así como pasan los días tu y yo nos hacemos mayores juntos, pero para mí es siempre aquel primer día en que te vi, por primera vez y me considere el bebe mas afortunado por haberme traído tú a este mundo.
El Ángel es un poco pesado, no para de hablarme todo el día, siempre con cosas nuevas y siempre dándome esos abrazos mágicos que me alivian el dolor y me calman. Una vez me dijo que tu y yo disfrutaríamos de una vida especial, en un lugar especial, donde todo es bello y pacifico y donde podré jugar y correr contigo como lo hacen los otros niños, ¡jo!, ¡Vale la pena mami!, ¡Espero que sea pronto! Ayer le pregunte al Ángel cuando iba ser, (tienes que entender que estoy un poco impaciente), pero me dio malas noticias... dijo que aun falta mucho... eso si que no lo entendí.
¿Sabes? Te quiero mucho y cuando me miras de cerca, acariciándome, veo el cielo de un azul muy lindo en tus ojos, pero las lagrimas los ponen a veces como si fuera a llover, así que no llores mami... ¡ni siquiera a escondidas! ¿Vale?.
El Ángel me enseño a ver tu corazón lindo y tu alma celeste, ¡es preciosa!, ¡Cómo me gustaría que tú te la vieras mami!.
Mami perdóname por las rabietas, el trabajo que te doy y el sufrimiento que te ocasiono al verme así, déjame ser esa luz y esperanza que he visto dentro de tu corazón el otro día, déjame ser tu consuelo cuando me mires y entiende que cada mirada mía o grito que doy es para abrazarte, besarte y decirte que te quiero mami.
¡Que orgulloso estoy de tener una mami como tú! … ¡Y encima estrella!.
Mami el Ángel dice que me entenderás mejor una vez que leas esta carta que otro tuvo que escribir y hacerla llegar a tus ojos, no fue casualidad, ¡fue la dichosa magia de este Ángel!, pues dice que nos tenemos que valer del amor que uno siente para poder llegar a los demás. También dice el Ángel que esta carta no es solo para ti mami, …¡qué fastidio!... Que es para todas las mamis como tú, …algo de un homenaje, ¡este Ángel siempre con palabras complicadas!
Mami aquí te digo parte, no todo cuanto quisiera, pero ¡TE QUIERO! (Esta palabra dice el pesado del Ángel que lo dice todo), ¡jo!, ¡No sabes bien lo fastidioso que es vivir con un Ángel!.
Besos Mami.

ENCONTRE ESTA CARTA Y ME PERMITI COPIARLA DEDICARLA A TODAS UDS MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES, A MI PERSONALMENTE ME GUSTO ME EMOSIONO HASTA LAS LAGRIMAS , UN ABRAZO SILVIA MAMA DE PATRICIO

8 de julio de 2009

.....MIENTRAS PASAN LOS DIAS...........

HOLA, LES CUENTO QUE POR LA INFLUENZA ,PRACTICAMENTE ESTAMOS AISLADOS, UNA AMIGUITA DE PATRICIO QUE COMPARTE LOS MISMOS PROFESIONALES ESTA INTERNADA, GRACIAS A DIOS UN POQUITO MEJOR.PERO NOSOTROS TUVIMOS QUE TOMAR MUCHAS MEDIDAS EXTRAS DE PRECAUCION, SOLO PORQUE PATRICIO ENTRA EN LOS NIÑOS DE RIESGO AL TENER COMPROMETIDA SU PARTE RESPIRATORIA CON DISPLASIA PULMONAR Y DEPENDIENTE DE OXIGENO,POR ESE MOTIVO SU PEDIATRA NOS RECOMENDO EL AISLAMIENTO,GRACIAS A DIOS PATRICIO ESTA MUY BIEN, DUERME BIEN ,SE ALIMENTA BIEN Y ESTA ULTIMAMENTE MUY CONECTADO, EMPEZO A QUERER APRETARTE LA MANO CUANDO QUIERE QUE TE QUEDES CON EL Y TE REGALA UNA SONRISA CUANDO LO TOCAS, ES UN BOMBON DE DULZURA Y UN LUCHADOR DE LA VIDA, YA VAMOS POR EL DIA 12 Y PRONTO TENDRA A SUS PROFECIONALES NUEVAMENTE CON EL, DISFRUTA MUCHO LAS VISITAS DE LORENA SU TERAPISTA QUE A LA VES ES SU ESTIMULADORA,MAESTRA JARDINERA UN CONJUNTO DE DULZURA Y MIMOS,TAMBIEN SE EXTRAÑA NORMA SU KINESIOLOGA, QUE LO SACO ADELANTE EN SU PARTE RESPIRATORIA Y LE DEBEMOS SUS PROGRESOS, EN FIN SE EXTRAÑAN TODOS. UN ABRAZO A TODAS LESDEJO ESTA POESIA DEDICADA A TODAS UDS SILVIA AMA DE PATRICIO................................. DESDE AQUI LE AGRADESCO A DIOS POR LAS MEJORAS DE SAMI Y PIDO A TODOS PEDIR POR TODOS LOSNIÑOS QUE EN ESTEMOMENTO SUFREN.

COMO TE LLAMARE?


Un angelito muy especial...

Un día
muy especial,
en una tarde serena y sombría,
Dijo a Dios un ángel celestial:

“Señor:
si aquí arriba es todo bello,
armonioso y de color…
No me envíes a la tierra, por favor…

No me alejes de tu lado;
¿Quién me cuidará?
Pues siempre en ti me he cobijado,
sin ti, lo mismo no será…”

Y el señor
abrazando a la criatura
con amor,
lo tomó por la cintura y
Respondió:

“Jamás te dejaré,
pues siempre,
a cada instante
contigo estaré…

Puedo vigilarte
y velar por ti,
puedo de aquí cuidarte
y escucharte lo que me quieras decir…

Quizá no me verás
así como me ves aquí,
pero mi alma
puedes recibirla en tu corazón, sí…

Puedes juntar tus manos
y hablarme…
Solo basta el silencio y tu fe
para poder escucharme…

Jamás te dejaré,
siempre de ti, pendiente estaré
y un pequeño ángelito muy especial
para que te cuide enviaré…

Te dará cariño,
te va a cuidar…por ti, es capaz de su vida dar…
Te llevará por buen camino,
te enseñará a rezar…

Jamás te hará daño,
querrá lo mejor para ti…
Te ama desde ya! Aun cuando, aún estás aquí…
No lo dudes, serás feliz!”

Y el pequeño
Trocito de ternura,
con su mirada angelical…
Finalmente preguntó:

“Señor:
Y mi ángel,
aquél que me cuidará,
velará por mi y siempre me amará…
¿Cómo se llamará?”

Y el señor
mirándolo a los ojos,
con ternura y amor
respondió:

“No importa su nombre…
no importa su edad,
solo importa…
que lo llamarás…Mamá!..."

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buenos aires, Argentina
mamá de 5 bellezas y esposa de un hombre genial