29 de noviembre de 2009

CON CARIÑO,ESTA REFLEXION PARA TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE SERES ESPECIALES


¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece

SINCERAMENTE,LEYENDO MUCHOS BLOG, COMPARTIENDO LOS ADELANTOS,LOS RETROCESOS,LAS ALEGRIAS LAS PENAS,HUMILDEMENTE ESTE HOMENAJE A QUIENES SON MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES Y A TODOS LOS SEGUIDORES QUE POR SEGUIR NUESTRAS HISTORIAS YA ESTAN EN NUESTRAS VIDAS,MUCHA FUERZA PARA TODAS,BESOS SILVIA,MAMA DE PATU

17 de noviembre de 2009

lucha por los prematuros

me sumo a la lucha por los prematuros,patu nacio de 5 meses y medios con 20cm su peso llego al kilo pero bajo hasta 500grs,desde que nacio nos enseño que la vida es el bien mas presiado,se aferro a vivir y lucha desde entonces,esta fotito es despues de 5 meses de los 7 que estubimos en la neo,no tengo imagenes anteriores porque estan en mi mente y el no hubiese querido que le tome fotograias dado que estaba con muchos aparatos entubado, con cateter en si ingle, torax y al no tener formados los intestinos tenia mangeritas artificiales cumpliendo su funcion,pasamos muchas cosas feas,7 meses de debatirse entre la vida o partir,logro quedarse,con muchos problemas debido a hemorragias de grado cuatro(las peores)hidrocealea, paralisis cerebral,traqueotomia,gastrotomia,secuelar respiratorio dependiendo de oxigeno con aporte de bpap(ahora no),en fin al verlo y recordar nuestro pasado me hace amarlo desmedidamente y amar la vida,pues el eligio vivir,para mi es lo mas.-----------------------------------------------

PATRICIO NO VE NO CAMINA NI TIENE NINGUN MOVIMIENTO VOLUNTARIO PERO ES TAN GRANDE SU AMOR QUE INVALIDA SUS DISCAPACIDADES CONVIRTIENDOLAS EN REGALOS DE VALENTIA Y ESPERANZA,no pensamos en lo que paso,solo disfrutamos el presente.un beso, los dejo con un regalito .

LAS MASCOTAS DE PATRICIO_______________________________________________________

debido a lo delicado de su patologia patu nunca estubo en contacto con animales,tiene su caballito en el campo en brandsen que hace como 3 años desde que el se complico que no vamos, y en casa opte por traerle una caniche gris lola,regalo de su papi, lola tiene 2 años y se crio junto a patu, .
mi hja paula debido a que mi siamesa partio ya de viejita, me regalo una siamesa SASY de tan solo 20 dias,es que su mama no la queria,por eso la estoy criando como una beba.

el bombon que ven caniche toy color champagne es el hijo de lola de 2 meses,ese esta con patricio,junto con la terapista, no se imaginan lo dulce que es con patricio,parese que sabe que es especial,a la noche cuando aspiro a patricio,el corre hacia el cuarto y ladra mordiendome el cubrecama o mi ropa para que le muestr a patu, asi se queda tranquilo,la carita de patricio cuando coli ladra,es inexplicable,da mucho placer.existe una coneccion magica entre ambos.
espero que les gusten ,un beso de parte de patricio,y un abrazo de mi parte, silvia


me sumo a la lucha por los prematuros

14 de noviembre de 2009

NOTICIAS ENTRE MIS AMIGOS LOS PATOS

Hola,quiero contarles que PATRICIO esta aceptando la nueva medicacion,tiene descargas muy distanciadas,no esta dormido,cosa que crei cuando se sumo otra medicacion,a la vez estamos sacando el fenobarbital,ya lo reducimos a menos de la mitad de lo que tomaba,esta gracias a dios tranquilo,sigue con el clonazepan en dosis minima, fenobarbital menos de la mitad, baclofeno 30mg por dia ,diez mg cada 8hs ,logical 10mg repartidos en tres tomas de 3,ml,3mly 4 a la noche, las nebu con salbutamol, despues atrovent y budesonide,el fuff de flucticasona,de la parte respiratoria ,barbaro, moquitos en la parte superior,del boton al final despues de tantos problemas con las sondas mas caras ,adopto una sonda foley comun,que la tiene impecable(ES AHORRATIVO EL NIÑO)PORQUE LAS QUE SALIAN CARISIMAS LLEGO A CAMBIAR HASTA 4 POR SEMANA, AUNQUE ERAN DE SILICONA ESPECIAL LE PRODUCIAN RECHASO,,OSEA SE IRITABA LA ZONA ,PERDIAN MUCHO,lo mas aumento ,4 kilos,esto no pasaba desde hace dos años no podiamos recuperarlo en el peso,estaba con miles de complejos vitaminicos,pero no aumentaba, al mejorear de la parte respiratoria,pudo asimilar mas la alimentacion, se acuerdan que en entradas de agosto les comente que empezabamos con el pediasure, fue algo justo para ellogramos que aumentara de peso ,este mas conectado, regulo su sistema digestivo.estas noticias son verdaderamente buenas, les dejo alguna informacion sobre el pediasure,nos vemos,besos silvia
PEDIASURE
FUENTE DE NUTRICION COMPLETA Y BALANCEADA PARA NIÑOS DE 2 A 10 AÑOS
SU USO DEMUESTRA UN AUMENTO SIGNIFICATIVO EN EL PORCENTAJE DE PESO Y TALLA
ES RECOMENDADO PARA:
DEFICIENCIAS DEL CRECIMIENTO.
COMPROMISO DE LA FUNCION INMUNE.
DETERIORO DEL DESARROLLO COGNITIVO.
PEDIASURE (beneficios)
nutricion completa balanceada.
satisface las necesidades diarias de proteina,vitaminas y minerales.
esta preparado con grazas rapidamente absorbibles.
tiene buena tolerancia gastrointestinal,porque la osolalidad es practicamente isotonica.
esta libre de lactosa y de gluten,lo cual evita problemas en los niños con intolerancia a estos nutientes.
incluye todos los macro y micro nutrientes requeridos en los niños.
PEDIASURE AYUDA A LOS NIÑOS CON PROBLEMAS MEDICOS
el soporte nutricional puede ser necesario en niños que experimentan déficit nutricionales debido a diferentes condiciones medicas agudas o cronicas,consecuencia secundaria por uso de medicamentos o procedimientos terapeuticos,.la necesidad de soporte nutricional puede ser atribuida a condiciones como diarrea, perdida del apetito,malabsorcion o limitaciones fisicas para la masticacion o deglucion,son ejemplo los niños con condiciones cronicas (cancer ,paralsis cerebral, vih, asma,otras enfermedades pulmonares cronicas o enfermedades infecciosas recidivantes ,enfermedades intestinales inflamatorias.
reduce la insidencia de infecciones
carnitina,desempeña una funcion significativa en el metabolismo de la grasa y en el balance de la energia.
taurina:un amminoacido que contiene azufre funciona como un osmolito organico importante en el cerebro y la retina.
inositoles:son una familia de polialcoholes cíclicos .los inositoles actuan en la señalizacion transmembana de los neurotransmisores .los niños nacidos con bajo peso pueden beneficiarse de terapia nutricional para estimular la recuperacion del crecimiento normal.
pediasure de laboratorios abbott nuticion.
esto es una inormacion sobre un producto nutricional recomendado por la nutricionista de patricio,cuento los beneficios que se desarrollaron en 4 meses de uso, a nivel informativo.consulta con un profecional.----------------------------------------------------------------------------------
---------------------------------------------------silvia mama de patricio-------------------

9 de noviembre de 2009

fotos de la comunion de lucas





que hermoso dia pasamos todos juntos,lucas estaba hermoso,silvia mama de patu

6 de noviembre de 2009

LA PRIMERA COMUNION DE LUCAS HERMANITO DE PATRICIO

QUE HERMOSO MOMENTO LOS PREPARATIVOS PARA TU COMUNION, SE QUE SON ESTOS MOMENTOS QUE SON TUYOS Y QUE MAMI TE DEBIA, TE AMO HIJO FELICIDADES, MAMÁ PAPÁ Y TUS HERMANOS ,MARIANO PAULA NICOLAS Y PATRICIO. LE AGRADESCO A DIOS QUE ESTEMOS TODOS JUNTOS EN CASA.

mi hijo lucas toma la PRIMERA COMUNION


Acerca de mí

Mi foto
buenos aires, Argentina
mamá de 5 bellezas y esposa de un hombre genial