NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: LA PRIMERA COMUNION DE LUCAS HERMANITO DE PATRICIO

QUE HERMOSO MOMENTO LOS PREPARATIVOS PARA TU COMUNION, SE QUE SON ESTOS MOMENTOS QUE SON TUYOS Y QUE MAMI TE DEBIA, TE AMO HIJO FELICIDADES, MAMÁ PAPÁ Y TUS HERMANOS ,MARIANO PAULA NICOLAS Y PATRICIO. LE AGRADESCO A DIOS QUE ESTEMOS TODOS JUNTOS EN CASA.

la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

6 de noviembre de 2009

LA PRIMERA COMUNION DE LUCAS HERMANITO DE PATRICIO

5 comentarios:

Archivo del blog

Datos personales

para ayudar a erik

ANGELITO CUIDA A MI NIÑO

DEJANOS AYUDARTE!!!

PlanetaVenezuela

"HOLA SOY PATRICIO"

dice mamy que soy un patito,cuak

para mi amiguita aylen que me proteje desde el cielo

el tiempo mas lindo es este, "el que vos estes junto a mi

http://www.mixpod.com/playlist/26329969

hola, a todos, gracias por visitarme

aca estoy con mi terapista lore

que hermosa mirada

con uno de mis patos

yo con mis hermanos

los dos iguales PELADITOS

Digital clock

Seguidores

NUESTRO PRIMER PREMIO,

MAS PREMIOS PARA PATRICIO

OTRO PREMIO HERMOSO

UN MIMO MAS!!!!!!!!!!!!

un premio mas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

QUE DULCE ,COMO VOS MI REY

el mejor luchador

Calendario

¡ ¡ ¡ ¡ ¡FOTOS DE MI CUMPLE ,DE MI FLIA Y AMIGOS, ESPERO QUE LAS DISFRUTEN! ! ! ! !

Mi lista de blogs

la vida junto a patricio

fotos familiares

la vida, dia a dia

patricio en su cumple 6 años de amor

Argentino

Etiquetas

NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS

6 de noviembre de 2009

LA PRIMERA COMUNION DE LUCAS HERMANITO DE PATRICIO

5 comentarios:

Archivo del blog

Datos personales

para ayudar a erik

ANGELITO CUIDA A MI NIÑO

DEJANOS AYUDARTE!!!

PlanetaVenezuela

"HOLA SOY PATRICIO"

dice mamy que soy un patito,cuak

para mi amiguita aylen que me proteje desde el cielo

el tiempo mas lindo es este, "el que vos estes junto a mi

http://www.mixpod.com/playlist/26329969

hola, a todos, gracias por visitarme

aca estoy con mi terapista lore

que hermosa mirada

con uno de mis patos

yo con mis hermanos

los dos iguales PELADITOS

Digital clock

Seguidores

NUESTRO PRIMER PREMIO,

MAS PREMIOS PARA PATRICIO

OTRO PREMIO HERMOSO

UN MIMO MAS!!!!!!!!!!!!

un premio mas!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

QUE DULCE ,COMO VOS MI REY

el mejor luchador

Calendario

¡ ¡ ¡ ¡ ¡FOTOS DE MI CUMPLE ,DE MI FLIA Y AMIGOS, ESPERO QUE LAS DISFRUTEN! ! ! ! !

Mi lista de blogs

la vida junto a patricio

fotos familiares

Suscribirse a miangelpatricio.blogspot.com

la vida, dia a dia

patricio en su cumple 6 años de amor

Argentino

Etiquetas