29 de noviembre de 2009

CON CARIÑO,ESTA REFLEXION PARA TODAS LAS MAMAS Y PAPAS DE SERES ESPECIALES


¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han
debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual
ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia,
es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es
la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que
busca la información, es la que aprende, es la que enseña..

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había
considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente
madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles...médica, enfermera,
terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar
que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al
proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una
persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le
indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además
debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo
hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través del cristal de tinte
distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo ___evalúan
constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y
cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas
abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten
siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión
de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible
informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea
un dechado de cualidades porque sienten que ésa les exige la sociedad; van,
temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una
metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente
cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase...
pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como
ése a los demás... Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se
lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en
soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta
quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca
Cola y hay que tener
mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por
favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le
comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre
hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda
felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben
apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y
les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón
que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo
deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar
las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las
circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de
tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar
que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido
la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo
algunas que son las que "rompieron las cadenas"), sabiendo en su fuero
íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo
conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de Kelpers, de ciudadanos de
segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no
han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas
por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas
como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo
estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto
fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios,
enseñar con ele ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo
superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará
esos objetivos 1ue se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no
tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que
aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer
resta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos
objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese
momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán
superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las
madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por
padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta
lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece

SINCERAMENTE,LEYENDO MUCHOS BLOG, COMPARTIENDO LOS ADELANTOS,LOS RETROCESOS,LAS ALEGRIAS LAS PENAS,HUMILDEMENTE ESTE HOMENAJE A QUIENES SON MAMAS DE NIÑOS ESPECIALES Y A TODOS LOS SEGUIDORES QUE POR SEGUIR NUESTRAS HISTORIAS YA ESTAN EN NUESTRAS VIDAS,MUCHA FUERZA PARA TODAS,BESOS SILVIA,MAMA DE PATU

75 comentarios:

Xochitl dijo...

Que lindas palabras !!!! realmente las madres especiales son eso ESPECIALES. Tienen que dejar a un lado el dolor de ver a su hijo sufrir y sacar fuerza, entereza y no doblarse porque se necesita de su ayuda.
SIempre he pensado que es un privilegio ser madre especial, no cualquier mujer es digna de llevar en sus espaldas una labor tan dificil y que la hacen con el mayor amor de mundo y sin quejarse. No cabe duda que Dios sabe perfectamente que mujer cuenta con esa capacidad tan grande que por eso le envía un hijo especial.

FELICIDADES a ti, por la noble labor que haces con tu hijo, por el orgullo que le imprimes a tus palabras cada vez que hablas de él, por soportar el dolor de él y no doblarte, por tantos años de pie siempre dispuesta a dar cada célula de tu vida en pos del bienestar de Patu.

Y gracias por esas palabras tan hermosas dedicadas tambien a mi madre.

Un abrazo fuerte !

mariel dijo...

Siempre que leo esto me encanta.
Siempre que estoy por flaquear tambien pienso en vos, no se creo que tenes una fuerza que la trasmitis. Te dejo un beso grande y otro a Patricio, el bombon

silvia dijo...

Hola silvia,no t puedes imaginar cuanto he llorado con tu reflexion hacia las mamas especiales,que razon tienes en todo lo que cuentas y qu fuerza desprendes a la vez,me ha encatado tu entrada,es preciosa enhorabuena,un beso para mi lindo patricio y otro para ti.gracias.

sarah dijo...

Silvia, este es un escrito que nunca me canso de leer. Nadie lo ha explicado tan bien. Te doy las gracias por dedicarnóslo, porque solo nosotras sabemos cuánto puede ayudarnos...
Muchos besos

Esther dijo...

Muchas gracias Silvia por tus palabras, la verdad es que las madres de niños especiales tenemos de especial un angel de la guarda siempre a nuestro lado que nos da fuerzas para seguir adelante viendolo crecer todos los dias.
Muchos besos

Cristina dijo...

Hola Silvia,que entrada más bella,iba leyendola e iba reteniendome la lagrimilla.Es cierto que somos madres especiales y suena bonito decirlo pero la realidad és que ser madre especial és muy duro...por el dia fuerte,intentando sonreir,que parezca que llevamos y controlamos la situación,que nadie se derrumbe,ni papá,ni los abuelos ni siquiera los profesionales que nos ayudan,pero cuando estamos solas...yo no sé las demás,pero yo no puedo evitar llorar todavía.Todo és muy dificil y la verdad,aunque los demás se esfuercen por comprendernos...solo nosotras sabemos el dolor inmenso que se ha instalado en nuestros corazones y que parece que no marchará jamás.
Un abrazo a todas y gracias por estar ahí,compartir nuestras experiencias nos ayuda a seguir.Mil besos a vuestros principes y princesas.

estoy_viva dijo...

Nuestras madres fueron y son parte importante de nuestras vidas, por su gran sacrificio, cuando pasaban dias a mi lado en un hospital, durmiendo en una silla, aquella imagen jamas podre olvidar, me sentia muy mal que mi madre se sacrificara tanto por mi, si ya se que una madre es pura abnegacion daria la vida por un hijo, pero yo era la pequeña de ocho hermanos ellos tambien necesitaban a esa madre que pasara el dia y noche conmigo, tambien ellos necesitaban de ella, esto no podre olvidar.
Con cariño
mari

Graciela dijo...

Nada que agregarle a lo escrito Silvia.

Solo una cosa, por qué los niños tienen que rendir exámen de sus sapiencias, producto de los mayores: solo es eso un afán de que mi hij@ sea el mejor de los mejores y la ignorancia que nos acompaña día a día.

Besitos multicolores Patito espero el clima no moleste tu salud!!!

Laura Basualdo dijo...

Gracias Silvi... Estoy con la lagrima facil estos dias y releer esto ha sido maravilloso....
GRACIAS!!! Tenemos mucho en comun
Les dejo un beso gigante y Dios los re bendiga!

caro dijo...

hola silvia muchas gracias esto de verdad es muy lindo, madres especiales que mas titulo no!!!!muchos besosssssssssssssssss y gracias

Juan Carlos Velez dijo...

HOLA SILVIA
El articulo publicado es SENSACIONAL. Y UDS las madres de niños especiales son ENVIADAS DE DIOS. Yo soy HOMBRE y trato en lo posible de ayudar a mi adorada esposa LUCIA que lucha dia tras dia por sacar adelante a nuestra DANIELA. Sin embargo, a mi me angustia mucho ver como mi LUCIA duerme tan poco, para que yo pueda traer el pan a la mesa. Y la veo dia tras dia en una lucha contra la adversidad que significa tratar DE GANARLE A LA PARALISIS DIA TRAS DIA y como consecuencia de su poco sueño , Ella se deteriora lentamente y lamentablemente yo no tengo los medios para contratar a a alguien que nos pudiera ayudar.
Por eso INSISTO, LAS MADRES ESPECIALES son seres ENVIADOS POR DIOS para hacer saber al mundo entero que su MISION es DAR DAR DAR AMOR AMOR AMOR sin LIMITES !!!!
Muchos cariños de
JUAN CARLOS VELEZ
Papa de DANIELA VELEZ PACHECO
LIMA- PERU
http://danielavelezpacheco.blogspot.com

encarni dijo...

Hola Silvia, muy bien la entrada, te deseo una buena semana, muchos besos para los dos. Escribes con el corazón por eso nos llegas, ten siempre tanto coraje y tanto amor.

Bettina dijo...

Hola Silvia...gracias!!! Me he emocionado muchisimo, ya lo habia leido antes pero me emociona mucho cada vez...en esta epoca del anio me hizo muy bien llorar un poco y descargar! Gracias y la verdad es que en los momentos de flaqueza me inspiro pensando en vos y en todas ustedes...besos y uno grande a Patu!!!!

Mariaisabel dijo...

Las madres de niños especiales, son especiales y son especiales, porqué Dios les ha dado un don muy "especial", amar, cuidar, mimar...a unos niños tan maravillosos que solo ellas pueden cuidar.
A ellas, a esas mamás de hijos maravillosos, un fuerte abrazo con todo mi cariño.

Ricard dijo...

Hola Silvia,es maravillosa tu exposicion, muy entrañable y muy cierta.
Deseo para ti y todas las mamas especiales todo mi apoyo, mi animo y mi deseo de felicidad.
Tambien puedo decir que me siento afortunado de ser amigo de una mama especial.
Un abrazo muy fuerte para Facu.
Gracias por ser como eres y gracias por ser como sois.
Ricard.

*Luna dijo...

Hola cielo que bellas palabras y dedicatoria para todas esas mamas especiales mucha fuerza y animos para todas
un beso

Emy dijo...

Hola amiga, un escrito precioso y eres una mama especial con una fuerza tremenda un amor muy grande que espero no flaqueé nunca porque es lo más grande que Dios nos ha dado el amor por nuestros hijos y si son especiales el amor es mucho mayor porque necesitan de toda nuestra fuerza y cariño para poder sobrevivir.

Besos.

Mami de Enmanuel dijo...

Pues ya todo esta dicho, mas que nuestros hijos, los especiales somos sus padres por tenerlos a ellos como hijos, que aunque debemos luchar un poco mas por ellos siempre nos queda la satisfaccion de ver sus luchas y sus avances... Abrazos a todos y mil besos a mi querido patricio...

Papás de Mary Tere dijo...

Silvia: Muchas gracias por tu comentario en el blog de Mary Tere. Hicimos un link a tu blog, para que todos lean tu maravillosa entrada.

Muchos saludos.

Papá de Mary Tere.

Cristiancito dijo...

Hola Silvita:

Muy lindo, lindo, lindo, me haz hecho llorar miiiilllll... pero al mismo tiempo lavar el alma y seguir respirando para mi hijo.
Muuuchos besitos al Rey Patuuuu...

ahaaa y muy buena música en tu blog me tirita la pera cada vez que lo visito.

mama de patu dijo...

gracias a todos por los comentarios,solamente creo que esas palabras ilustran la tarea diaria que vivimos desafiando a la vida,defendiendo a nuestros hijos,con el pago mas importante,QUE PODAMOS TENER, SU SONRISA,MUCHA POCA,UN GESTO EN ALGUNOS UNA MIRADA EN OTROS O QUIZAS UNA PALABRA un abrazo gracias por visitarnos a todos
SILVIA MAMA DE PATRICIO PATU

Papás de Mary Tere dijo...

Que lindo texto!!!, no sabes como me ha hecho llorar, pero también lo orgullosa que me ha hecho sentir. Gracias por publicarlo.
Mamá de Mary Tere

Mamá de Naranjito dijo...

Gracias por dedicarnos esta entrada, es hermosa y representa claramente lo que vivimos y sentimos las madres "ESPECIALES",
hay que estar en esto para saber, muchos pueden decir que nos entienden, pero es distinto cuando lo vives...
Permiso, me robo algunos fragmentos para poner en mi blog.
Un Abrazo y bendiciones.
Irene

Cari Y Yoly dijo...

Hola Silvia!
gracias por tan bellas y sentidas palabras:
En mi blog de Caricias y premios te he dejado un regalo.
http://cariciasypremioss.blogspot.com/
Besos

cintia dijo...

uf sil que lindo , que veradadero .
y ami me causa tanto dolor no poder seguir siendo una mama especial , no es que quiero un hijo diferente pero si a mi sami ,
me falto tanto por hacer tanto por luchar ,
tanto camino por recorrer , que no me importaba el tiempo que lleve ayudar a mi bebe solo queria verlo feliz y junto ami ... perdon negri , aun no puedo entrar a los blog es evidente que estoy extrañando cada dia a mas a mi chanchis , les dejo un beso enorme los amo y bendiciones .

NOELIA dijo...

MUCHAS GRACIAS POR TUS PALABRAS CON LAS QUE MUCHAS NOS HEMOS SENTIDO PLENAMENTE IDENTIFICADAS. GRACIAS

NOELIA dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
xXxmiGuelxXx dijo...

HOLA AMIGA QUE LINDAS REFLEXIONES,PALABRAS QUE TE SALEN DE TU CORAZON CON MUCHO AMOR Y VERDADERAS EN NOMBRE DE MI ESPOSA Y MIO TE DAMOS LAS GRACIAS.
TE QUEREMOS.
QUE DIOS TE BENDIGA.
MIGUEL PAPA DE ANITA.

*.Jessica.* dijo...

¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨★¡¡¡Feliz Navidad!!!
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¨¨¨¨¨¨¨¨*♥*o*
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¨¨¨¨**o**♥***♥*o* “
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****o***♥**o***o***♥ *
¨¨¨¨¨____!_!____
¨¨¨¨¨\_________/¨¨¨

Que Dios te de salud a ti y a todos los que amas hoy mañana y siempre y que tengas una super semana... Muchos besitos para ti..

★ ☆ ☆☀☜♥☞Jessica☜♥☞☀ ☆ ☆ ★

magaly dijo...

Gracias Silvia por tan hermosas palabras, y muy ciertas... Dios nos ha dado el privilegio de ser madre de estos niños super-especiales. Un abrazo.

Noelia dijo...

Yo creo que todas las mamás son especiales porque sólo ellas saben de ese amor incomparable que tienen por sus hijos, amor que les da valor para ayudarlos y hacerse fuertes. Dios las bendiga!!

Felices fiestas para todas.

Noe

*.Jessica.* dijo...

Mi arbolito de Navidad para ti..
Con mucho Cariño..

____________________*Paz*
___________________*Unión*
__________________*Alegrias*
_________________*Esperanzas*
________________*Amor_Sucesos*
________________*Realizaciones*
______________*Respeto_armonía*
_____________*Salud__solidaridad*
____________*Felicidad___Humildad*
___________*Cofraternización__Pureza*
__________*Amistad__Sabiduría_Perdón*
_________*Igualdad_Libertad_BuenaSuerte*
________*Sinceridad_Estima__Fraternidad*
_______*Equilíbrio__Dignidad__Benevolencia*
______*Fé_Bondad_Paciência_Ventura _Fuerza*
____*Tenacidad-Prosperidad--_Reconocimento***
__*Son mis deseos Felíz Navidad y Año Nuevo 2010*
___________________ (¨`•.•´¨)
_________________`•.¸(¨`•.•´¨)
____________ ×`•.¸.•´× (¨`•.•´¨)
___________________.(¨`•.•´¨). .×`•.¸.•´


Que tengas un lindo viernes y disfrutes del feliz fin de semana besitosss de tu amiga
..Jessi..

ANTONIA dijo...

Hola soy la mama de nerea.Ante todo gracias por publicar en tu blog casi la totalidad del texto que en un momento dado he escrito sobre "las madres especiales". Es todo un honor ver como en el mundo entero hay madres como yo que hemos cogido el toro por los cuernos y no flaqueamos. Hemos vuelto de muchos meses de vacaciones, trabajo, esfuerzo y cuento con disponer de tiempo suficiente para volver a escribir sobre Nerea. De momento ya os tiene una sorpresa. Un abrazo. Antonia

encarni dijo...

Hola Silvia, vengo a desearte felices fiestas, que disfrutéis mucho y que se cumplan todos tus deseos en el año nuevo. Que siempre haya una sonrisa para tí y tu hijo. Un abrazo a los dos con todo mi cariño.

shivi dijo...

felicidades!!!!
por ayudar a tu bebe a salir adelante eres una mama digna de admiracion.. saludos y ps seguire pasando por tu flog

Anónimo dijo...

Me llamo Mirta, tengo una niña especial, que en octubre cumple 28 años. Los hermanos cuando eran chicos la querían o toleraba, no se. El padre jamás asumio a Dina, yo los crie a todos con amor,amor del bueno;de grandes se alejaron de Dina(mi niña especial) hoy todos casados, yo separada hace 5 años(espere que se case mi hija menor para hacerlo). Hoy tengo 59 años, estoy sola con Dina, y me apuntala Dios,mis hijos "normales" vienen muy de vez en cuando... Mi hijos culpan a Dina de todo... Mi psicólogo me dice que yo nunca deslindé responsabilidades, ni me hice respetar: eso lo aprendieron de su padre. Es muy triste el desamor...habiendo actuado con honestidad desde 1969:(cuando me casé). Ojalá mi situacion no se repita en otros hogares. Y todos apoyen a las madres especiales y nunca les falte un hombro dónde apoyar el cansancio.Besos

CARMEN MONDRAGON dijo...

Al ver esta pagina me conmovio tanto amor que una mujer puede desatar cuando es madre. Ustedes son unas mujeres ejemplares yo no soy madre pero trabajo con niños. DIOS las bendiga enormente y les de fuerza en todo lo que hagan porque estuvieron dispuestas a seguir y amar a sus angeles que alumbran su vida.

viagra online dijo...

Si todas las mamás son dignas de admirar con mucha mas razon las mamás de niños con discapacidades tienen que luchar mas y sacrificar mas cosas

yadira dijo...

gracias por compartinos tu reflexion es lo que muchas mamas sentimos pero no sabemos como expresarlo. lo peor pienso es la impotencia que sentimos y la ignorancia de no saber a lo que nos enfrentamos y el no saber si vamos en la direccion correcta.hoy en especial me hizo mucho bien entrar en tu blog a mi fer le detectaron un quiste en la parte del cerebelo y pues quede con demasiadas dudas.

paola dijo...

muchas bendiciones para tu bebe es lo mas bello es adorable ,y creo que esta pagina es una maravilla para que todos sepan el diario vivir de nuestros hijos especiales un beso desde chile

Eunice castillo dijo...

que linda reflexion me da aun mas animo para seguir luchando por mi pequeña Eli y saber que somos mamas super especiales besos y abrazos a tu angel, saludos desde guatemala

roxy shuriken dijo...

hola que tal felicitaciones por tu blog y saludos a todas las súper mamas de niños especiales, me hacia falta leer algo asi lleno de realidad y a la vez de amor con ese toque de infinita paciencia, tengo un pequeño de seis años especial lleno de ganas de vivir la vida , un chico q apenas entra a la adolescencia y un bebe de 4 meses, estoy exhausta pero siempre llena de amor para los tres.

Anónimo dijo...

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