NIÑOS ESPECIALES AYUDEMOSLOS: NUEVAMENTE VOLVEMOS A LA NORMALIDAD

18 de julio de 2009

NUEVAMENTE VOLVEMOS A LA NORMALIDAD

HOLA , ESTOS DIAS DE AISLAMIENTO FUERON LINDOS PATRICIO LA ESTA LLEVANDO MUY BIEN, NUEVAMENTE REINICIA LAS TERAPIAS CON SU FONOAUDIOLOGA MONICA SU KINESIOLOGA NORMA, QUE NO LA VIMOS POR 15 DIAS(LOS DIAS DE AISLAMIENTO QUE NOS MANDO ALICIA SU SUPER PEDIATRA) .PASARON EN ESTE MES LOS CUMPLEAÑOS DE MIS HIJOS NICOLAS LUCAS, NICO CUMPLIO 18 AÑOS Y LUCAS 11 SON ELLOS TAMBIEN MI MAS SAGRADO TESORO, JUTO A PAULA MI UNICA HIJA MUJER DE 21 AÑOS ,MARIANO DE 23 AÑOS Y EL REY PATRICIO DE 6 AÑOS. LOS CUMPLE FUERON SENCILLOS POR LO DEL AISLAMIENTO POR LA GRIPE A, ES QUE PATRI ESTA DENTRO DEL GUPO DE RIESGO POR SU PATOLOGIA , IGUALMENTE LA PASAMOS MUY BIEN DISFRUTANDO EN FAMILIA, SI ALGO LE AGRADESCO A DIOS ES MI FAMILIA . PATRICIO ESTA CON ENOS PROBLEMITAS CON SU SONDA DE GASTROTOMIA, LO QUE PASA QUE ESTE NIÑO SE HIZO DESTRUCTOR DE SONDAS EN UNA SEMANA SE PINCHARON 4 SONDAS CUANDO SE CAMBIAN MENSUALESNTE, ESPERO CAMBIAR DE MARCA PORQUE ESTAS E PARECEN QUE VIENEN DE MALA CALIDAD, SERA CUESTION DE INSISTIR CON OTRA MARCA O COLOCARLE EL BOTON DIRECTAMENTE,( COSA QUE HARE EN CASA, )NI LOCA LO LLEVO AL HOSPITAL. GRACIAS A DIOS APRENDIOS CON BETO SU PAPA A CAMBAR SONDAS CANULAS DE TRAQUEOSTOMIA PARA EVITAR TANTAS IDAS Y VENIDAS AL HOSPITAL, IGUALMENTE CUENTO CON SILVIA ENFERMERA Y MADRINADE PATRICIO QUE LO ASISTE RE BIEN Y ESTAMOS SEGUROS CON PATRICIO . BUENO YA LES CONTE UN RESUMEN DE ESTOS DIAS, SEGUIMOS PIDIENDO POR SAMI, Y UNA AMIGUITA DE PATU MELODY ESTA EN ELHOSPITAL INTERNADA COMPLICADA SU PARTE RESPIRATORIA, ES UNA NENA QUE TIENE INTERNACION DOM ICILIARIA COMO PATRICIO, BUENO LAS DEJO ,LES DEJO UNA SONRISA DE PATRICIO PARA QUE LES ALEGRE LOS DIAS, SILVIA

3 comentarios:

Carla Cardone dijo...: Hola Silvia!..q bueno q hayan pasado los cumples de tus hijos en flia y lo hayan podido disfrutar.
Es asombroso como una puede ser ademas de mama tantas cosas al mismo tiempo, el darnos maña nosotros mismos para ayudarlos. Pasas asi a ser mama, enfermera, terapeuta, etc, spe impulsada por el amor q nos brindan nuestros hijos.
Con respecto a Sami, seguimos orando. Y vamos a rezar tmb por esa princesa para q vuelva pronto a su casa.
Besos enormes!!!; 19 de julio de 2009, 5:56 p. m.
Cami tu sonrisa es nuestra fortaleza dijo...: Silvia,hooola feliz dia!!!que bueno que a pesar del exilio hayan podido pasarla lindo en los cumple de tus tesoros..Es maravilloso lo que una madre hace para cuidar a sus hijos,aprende de todo un poco,y hace de tripa corazon para hacerlo lo menos doloroso posible.Admiro tu fortaleza.
Sumemos entonces a nuestros pensamientos positivos ademas d samy y melody.
besos; 20 de julio de 2009, 3:51 p. m.
Ana Pastor dijo...: No me atrevo mucho a escribiros aunque os leo. Os admiro mucho, no se si yo sería capaz de mantener vuestra fortaleza. Os admiro de verdad a todos.
Felicidades a todos los cumplañeros; 23 de julio de 2009, 6:38 p. m.

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la vida junto a patricio

desde que nacio patricio fue todo muy distinto, al principio todo era dolor y confucion, estabamos felices por tenerlo, pero nunca era nada positivo con los diagnosticos, con su escaso peso sus 25 cm y su gravedad parecia imposible que estuviera con nosotros, nunca pensamos en lo peor, me acuerdo cuando me mandaban a sacarle el documento porque decian que no iba a poder salir del hospital y que seria engorroso los tramites ,creo que cuando entendimos lo que los medicos nos querian decir, mas fuerzas teniamos. estaba muy grave luchava minuto a minuto, las enfermeras de neonatologia nos daban esperanzas ,el estaba en manos de los medicos pero para nosotros en manos de dios.patricio sufrio mucho pero peleo mas, despues de 7 meses salio de neonatologia a su operacion en otro hospitaltenian que colocarle la valvula por hidrocefalea, ya tenia el diagnostico de hemorragia cerebral de grado cuatro. me decian que iba a estar como un vegetal, pero nunca bajamos los brazos ,seguimos adelante se opero y patu mejoro, para asombro de los medicos y para alegria nuestra, estabamos ya en casa ,despues de 3 meses se desompenso y tuvieron que colocarle otra valvulita por hidrocefalea tabicada,patricio tambien gano volvio a casa, teniamos miedo pero lo disfrutamos minuto a minuto, hasta que al año justo para las fiestas del 2004 paso algo patricio volaba en fiebre, las sospechas se confirmaron tenia pioventriculitis estaba muy grave, los neurocirujanos del hosp. gandulfo y evita nos dijeron de internarlo en el hospital gutierrez en palermo, decian que era lo mas apropiado para el, lo internamos y desde hay comenzo un largo peregrinar, lo peraron para sacarle las dos valvulas y realizarle drenajes cerebrales semanales, estuvo unos meses con ese tratamiento esperando que el liquido cefalorraquideo viniera cristalino, lo operaron y volvieron a poner otra valvula, estuvo nuevamente en terapia mal pero a la semana lo pasaron a sala, paso los dos añitos en el hospital junto a mi esposo y sus hermanos y hermana, a la semana nos dieron el alta, a los 5 dias notamos que patu tenia un estridor y estaba molesto volvimos al hospital y los neurocirujanos nos dijeron que tenia un quiste en la fosa posterior, cuarto ventriculo tenian que operar . lo operaron pero paso a terapia muy mal lo tuvieron que entubar y conectarlo al repirador, pasaron muchos dias y su situacion se complicaba, no nos daban esperanzas, tenian que hacerle una traqueostomia porque si segui mas tiempo entubado no iba a poder salir del respirador, en mayo del 2005 le hicieron la traqueostomia y a la semana lo volvieron a operar parecia que ya estaba pero tuvo una hemorragia en la cirugia y no nos daban esperanzas, estabamos desesperados, las fuerzas nos abandonaban, pero al verlo renobabamos todo el nos daba fuerza nunca me fui de su lado. dias meses años en el hospital, la ayuda y el amor de m marido de mi hija que es su segunda mama y de sus hermanos que quedaban solos . dios quizo que el venciera salio de todo los medicos muchas veces nos decian que para que queriamos alargarle el sufrimiento, que el nunca iba a entender y que siempre viviria internado, esas palabras resonaban enmi corazon y mas fuerza tenia, las lagrimas se convertian en hielo me daba mas fuerza, parecia que a nadie en el hospital le interezaba que el estaba vivo, yo les decia que la vida es lo mas presiado que tenemos no importa como sea, hasta que al fin nos fuimos a casa, nos decian que teniamos que internarlo en un lugar especial o tener obra social(que no teniamos) pero lo llevamos igual, conseguimos todo, costo muchisimo estar dos años en casa sin ninguna cobertura y con todos los requerimientos de patu, pero lologramos teniamos los remedios, insumos, oxigeno todo y la alegria de tener a patricio en casa, juntos como familia otra vez. depues de pelear contra viento y mareas para conseguir las cosas para patu, nos salio la pension, y con ella el programa federal de salud.(profe) al principio todo una confucion porque al tener eso ya nada le correspondia, decian que tenia obra social y no nos querian dar los remedios, ni oxigeno ,ni insumos. hasta que despues insistiendo justificadamente pedimos la internacion domiciliaria .ahora seguimos en casa con todos los requerimientos necesarios cubiertos. patricio volvio a operarse dos veces en noviembre del 2008 y en diciembre pero no pudieron sacarle el quiste, nos decian que iba a estar mal que no podria vivir asi, pero les juro que esta rebien dando dia a dia su paz y su amor te amo hijo mio

la vida, dia a dia

hoy patricio esta estupendo, no hago mas que felicitarlo por su fuerza y su alegria, hoy tuvimos nueva fonoaudiologa se llama monica santini , espero que patricio se sienta comodo con su tratamiento, porque el quiere poder comer,por boca ,sentir el gusto ya que disfruta tanto cuando le ponemos algo en su boquita, toda la semana estubo queriendose llevar la mano a la boca, hasta que lo logro, se pone nervioso porque no logra cordinar los movimientos, pero al no tener movimientos voluntarios, ya es un merito enorme lo que logra. unas felicitaciones para mi angel luchador

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